Kvelden er kald, mørk og våt. Inne i låven på Varatun Gård fyller ei mørk, intens kvinnestemme kjellarrommet.

To hender hardt om mikrofonen. Lepper tett inntil. Dei syng ut strofer breiddfulle av smerte:

«I'm feeling lonely. I'm feeling down, down, down."

Dei mannlege bandmedlemmene i Rock & Rolls akkompagnerer.

Når den blå melodien er slutt, står sola opp i fjeset til vokalisten. Strålande smil og oppmuntrande kommentarar blir dryssa ut over dei andre musikantane.

Brit Elin har vore med i bandet frå starten for sju år sidan. Ho spelar trommer i tillegg til å synga og har sitt eige keyboard heime på hybelen.

Mot slutten av øvinga er det tid for ein duett med gitarist Andreas Isaksen, som er ein veldig god ven.

- Kom igjen du. Kom igjen, elsklingen min, oppfordrar Brit Elin, og snart stemmer dei to i med «Hompetitten» av Alf Prøysen.

Brit Elin tar handa til Andreas. Stemninga stig: Dei hompar opp, dei hompar ned, ser på kvarandre, og set punktum for songen med eit kyss.

I kantina på Sandnes Pro-Service dagen etter fortel Brit Elin Oftedal om livet sitt. Om kva ho drøymer om. Om kva det betyr å vera normal. Og om sorga over babyane ho aldri vil få.

Brit Elin har lenge hatt lyst til å snakka med avisa om korleis det er å vera henne.

- Det er veldig viktig at folk får vita meir om Williams syndrom. For då kan dei forstå meir av forskjellige situasjonar, meiner 22-åringen.

Livet med Williams syndrom går opp og ned.

- Nokre dagar er greie. Nokre dagar er heilt forferdelege. Det har alle menneske, slår ho fast.

Av og til er Brit Elin så glad at ho vil hoppa og dansa og jubla. Som når ho har halde tale i eit selskap, eit bryllaup eller ein konfirmasjon.

Talane til Brit Elin er av typen som får tårene til å renna og latteren til å bobla. Det er alltid den talen folk hugsar etterpå, fortel ei som har høyrt mange av dei.

Andre gonger blir den unge kvinna sint, såra, og lei seg.

Som når ho har vore i byen og folk har spurt: «Feile du någe? E det någe som er galt med deg?»

- Då har eg blitt litt sånn: Kva er galt med meg? Eg svarer at eg har Williams syndrom, at eg ikkje kan noko for det og at eg er fødd slik eg er fødd.

Williams syndrom er ei sjeldan funksjonshemming som skuldast ein feil på arvestoffet på kromosom 7. Dette gir seg utslag i hjartefeil, spesielle ansiktstrekk og varierande grad av utviklingshemming. Norsk forening for Williams syndrom kjenner til 130 personar med Williams syndrom her i landet. - Det er mange ting ved syndromet. Mange har ein stor hjartefeil. Eg har ein liten. Mange har vanskeleg for å lesa, men eg likar å lesa. Eg har masse englebøker med bilde av englar. Eg er veldig lik på mange av dei med Williams syndrom i fjeset. Eg kjenner veldig mange av dei som har det. Kvar gong eg treffer dei, så blir eg så rørt. Det er inderleg kjekt å vera med dei som har syndromet, seier Brit Elin.

Saman med andre føler Brit Elin at ho ikkje alltid blir forstått. Ho føler seg annleis enn dei ho har rundt seg. - Mange folk seier at dei er glade i meg. Av og til klarer eg ikkje å føla det. Då... - Om eg sender melding og folk ikkje svarar, då får eg ei kjensle. Eg blir lei meg. Av og til synest eg det er veldig vanskeleg.

Av og til synest eg at det er fælt at livet mitt... Alt er berre håplaust, av og til får eg lyst til å berre... eg får veldig vonde kjensler, seier Brit Elin.

- Det skjer dersom eg føler at folk ikkje forstår meg, at dei ikkje høyrer kva eg seier, legg ho til.

- Kva er det folk ikkje forstår?

- Av og til synest eg det er veldig vanskeleg å spørja folk om dei vil komma ut. Eg synest det er dumt å spørja, viss dei ikkje spør meg sjølv. Då blir eg veldig lei, eg blir sint, og veit ikkje heilt kva eg skal gjera.

- Kva gjer du?

- Eg snakkar med mamma, får hjelp av henne. Eller eg snakkar med dei vaksne oppe på bustaden. Det hjelper av og til å snakka om det.

Humøret skiftar. Gleda er ofte like jublande stor som fortvilinga kan vera djup. På jobben blir Brit Elin omtalt som «solstråla vår».

I ein pause frå fruktpakkinga, gir ho kollegaen Henriette Nævland ein klem. Brit Elin er raus med klemmane. - Du er godjenta mi, seier ho til Henriette. Dei to er veldig gode venner.

- Det kjekkaste med jobben er å treffa venner og jobba. Det er veldig kjekt, fortel Brit Elin. Her vil ho jobba til ho blir pensjonist.

I fjor gjekk Brit Elin på folkehøgskule i Valdres. Det var mor og far som ville at ho skulle få prøva å bu langt vekke frå familien, slik andre ungdommar gjer.

- Treivst du eller lengta du heim?

- Det hende av og til eg ringde og sa: Mamma, kan eg få koma heim? Så sa mamma: Det er altfor langt å kjøra. Så eg måtte vera på folkehøgskulen, seier Brit Elin. Ho var heime nokre gonger i løpet av året.

I vår flytta Brit Elin inn på hybel med tilgjengeleg personale, for å venna seg til å bu aleine. Her skal ho vera til Sandnes kommune har bygd nye bustader for funksjonshemma.

- Då eg fekk vita at eg fekk leilegheit, var eg ganske glad. For det var jo veldig kjekt. Når eg bur her kan eg ha litt privatliv, og det synest eg er veldig godt.

Fleire gonger understrekar Brit Elin at ho er glad i familien sin og vennene.

- Men av og til synest eg det er litt vanskeleg å vera annleis i familien.

- Korleis då, meiner du?

- For eksempel ting som dei andre får lov til, som ikkje eg får lov til. Og andre ting som, eg veit ikkje heilt kva eg skal fortelja. Det å vera annleis er veldig tøft, synest eg. Eg saknar å vera med vennene mine, eg har så mange venner i Oslo. Eg møter dei berre på treffet for dei med Williams syndrom.

Boka om engelen Ariel blir Brit Elin aldri lei av. Ho har sjølv sett ein engel som lita.

Mor Berit Wathne Oftedal prøver å finna engleboka som Brit Elin likar så godt, men må gi opp. Brit Elin veit akkurat kvar boka står i den velfylte bokhylla. Ho set seg ned i den svarte sofaen og blar opp bildet av engelen Ariel. Ho har lest mykje om englar.

- Og så har du sett ein engel også. Kva tid var det, spør mora, og får Brit Elin på gli:

- Det var ein gong eg låg hos tante Lull. Eg hadde skrudd av lyset og skulle sova. Også merka eg det var noko som ikkje stemte inne på rommet mitt. Så såg eg ut. Og der såg eg ein skikkelse. Og eg skrudde på lyset, så var skikkelsen vekke. Så skrudde eg av lyset, og då var skikkelsen der igjen. Eg trur det var ein engel. Eg hugsar ikkje heilt kor gammal eg var, seier Brit Elin og tippar rundt 7-8 år.

Trua har ein stor plass i livet til ungjenta.

- Eg har jo ein god ven som eg kan stola på, som aldri skuffar meg eller sårar meg. Eg har sagt mange gonger at min beste ven, det er Jesus.

Brit Elin har alltid trudd på Gud og Jesus. Sjølv om det til tider har vore veldig vanskeleg, når det har skjedd vonde ting. Som når folk som stod henne nær har døydd, eller når ho opplever at folk er stygge mot kvarandre.

Søndag ettermiddag skal Brit Elin på gudsteneste i Sandnes frikirke. Tidlegare på dagen sender ho melding til Pluss:

«Jeg gleder meg til B-) dere kommer hilsen :-) brit elin»

Det var mobilen som gav Brit Elin det store gjennombrotet når det gjaldt lesing. Då var ho 15-17-år.

- Sidan eg var liten sa eg til mamma: Kan eg få mobil?

Nei, du er altfor liten. Og så fekk eg ein mobil og veit du kva? Det hjelpte med ein gong. Eg klarte å lesa med ein gong, nesten.

Medan Brit Elin lukkeleg sende tekstmeldingar til venner, angra mora som ein hund på at ho ikkje hadde kjøpt mobilen mykje tidlegare.

Inne i salen der gudstenesta skal vera, set mor og dotter seg ved eit av småborda. Mora tar stadig handa oppi håret til Brit Elin, og dottera lar henne ordna litt, før ho føyser handa vekk.

Møteleiar Karin Roland kjem bort til Brit Elin for å spørja om ho vil komma med eit vitnesbyrd. Det skal skje like etter trusvedkjenninga. Deretter skal Brit Elin samla inn kollekten.

- Nesten alle her er mine venner. Det er veldig kjekt å komma her, eg føler at det er ein slags heim på ein måte, kommenterer Brit Elin.

Mora fortel om kvifor dei begynte å gå i Sandnes Frikirke, då Brit Elin var rundt 8 år gammal:

- Me hadde gått litegrann i vanlege, gammaldagse kyrkjer. Der sveitta eg då ho sat der og plutseleg såg ei ho kjende på galleriet. «Hei Gudrun», kunne ho ropa. Så kom me ned i frikyrkja og ho for rett fram og sette seg i fanget på pastoren, Eg begynte jo å sveitta igjen som eg pleidde, og gjekk fram og skulle henta henne. «Nei, ho kan berre sitja her,» sa han. Kvar søndag sat ho i fanget til pastoren når han ikkje talte, fortel Berit Wathne Oftedal.

I frikyrkja kjenner Brit Elin seg akseptert. I andre situasjonar har ho sakna respekt.

- Det var ein gong eg hadde vore ein plass. Nokon peika på meg og sa: Sjå ho stygge der. Då blei eg skikkeleg sint og sa: «Sånt finn eg meg ikkje i. Eg kan ikkje for at eg har Williams syndrom. Du må berre respektera det.»

- Manglar folk respekt?

- Ja. På ungdomsskulen, kvar gong eg kom inn døra fekk eg ei veldig vond kjensle. Eg følte lærarane ikkje tok meg veldig alvorleg. Eg måtte sitja med ein lærar på eit grupperom heile året, I gymmen måtte eg vera med ein lærar og gå tur. Eg fortalde mamma om det, og ho snakka med rektor. Dei andre elevane vart leie seg og spurte kvifor det var sånn. Eg ville heller vera i klassen. På grunn av dette har eg ikkje besøkt skulen etter at eg var ferdig der.

- Korleis kunne ting blitt betre for deg?

- Om folk kunne sagt unnskyld. Kan du tilgje meg.

Nokre gonger lurer Brit Elin på kvifor ho er fødd. Ho synest livet kan vera veldig rart.

- Om eg seier feil ord, begynner folk å le av meg. Ikkje alt eg seier er heilt riktig, konstaterer ho.

Igjen snur Brit Elin samtalen til noko positivt, slik ho ofte gjer. Ho fortel om sin gode ven Lull. Ho er 93 år, tante til mora og bur på Vatne.

- Ho er så grei med meg. Når eg kjem til henne, så er det så kjekt. Med ein gong eg kjem i døra, seier ho: Brit Elin, skal eg laga mat til deg. Ho forstår meg og tar seg tid å snakka med meg. Ho har kjent meg sidan eg var lita og har alltid vore den fantastisk gode vennen min.

Brit Elin trives på Sandnes Pro-Service. (Foto: Pål Christensen)

- Å få ungar, å ha ein mann som er glad i meg og sånn, seier ho, men har ein mørk undertone i stemma. Ho veit at det ikkje vil bli slik.

- Det er veldig viktig med venner og familie, men når dei av og til seier at eg ikkje kan få barn blir eg veldig lei meg. Det å få baby er vanskeleg. Mange har sagt at eg ikkje klarar å ha baby. Eg har veldig lyst til å ha barn. Det kan eg ikkje, og det er veldig vondt på mange måtar.

- Kven seier at du ikkje kan få barn?

- Legen min, mamma, mange har sagt det til meg. Av og til blir eg veldig såra av det. Sint og sår, og eg er litt lei av å høyra på det, seier Brit Elin irritert.

- Eg føler sjølv eg kan ha det, og har drøymt om det, ønskt det. Det er noko med syndromet mitt. Ingen av dei som har det, kan få barn. Det er forskjellige ting som gjer at me ikkje kan få barn. Det er ikkje alltid eg klarer å godta det.

Midt i desember har Brit Elin nettopp kome tilbake frå ei veke i Oslo med vennene som har Williams syndrom.

Ei flott, sosial veke. Heime i kvardagen saknar ho å vera med i ein vennegjeng, å ha venner som ber ho ut eller stikk innom på besøk.

Laurdag formiddag sit ho ved kjøkkenbordet heime hos mor og far. Huset er julepynta og mor har sett fram eit fat med julekaker. Broren Tore kjem heim, og Brit Elin fortel at ho har ein kjempekoseleg storebror.

22-åringen tenkjer grundig over spørsmålet om kva tid ho fekk kjensla av å vera annleis enn andre.

- Den kjensla har eg hatt veldig lenge. Eg klarer å sjå på fjeset mitt at noko ikkje stemmer. Då mamma fortalde meg at eg hadde Williams syndrom, hugsar eg at eg vart litt overgitt.

Mor Berit legg til:

- Eg trur det er sånn at i begynnelsen forstod du det med tankane, men at du verkeleg skjønte det då du ikkje fekk gjera det andre ungar gjer. Eg eller ein annan vaksen måtte alltid vera med deg og passa på, medan du ville gjera som dei andre, seier ho.

Brit Elin legg til at det ikkje var så kjekt.

Ifølgje mor Berit er mange med syndromet er veldig flinke til å prata, dei brukar lange kompliserte setningar, men skjønner ikkje alltid kva dei betyr. Eit anna særtrekk er evna til å visa omsorg og sansa korleis andre har det.

Personar med Williams syndrom er gjerne svært venlege mot andre menneske, og foreldre og andre fryktar at dei er for godtruande og at dei kan bli utnytta.

Brit Elin føler ofte at folk vil bestemma over henne. Det er det verste ho veit. Det kan vera ho vil gjera ting, og så seier dei nei. Då blir ho irritert.

Mange ungdommar dreg til Sandnes for å gå ut aleine. Sjølv får Brit Elin beskjed om ikkje å gjera det. Dei som passar på henne er redde for at noko skal skje.

- Eg gjer det ikkje, forsikrar ho. Sjølv om ho blir skuffa, skjønner ho at det er ein grunn. Andre ting er langt verre å skjønna:

- Det verste er det med baby og sånn. Det er sinnssjukt dårleg gjort, seier Brit Elin med opprørt stemme.

Tidlegare har me spurt henne kva det betyr å vera normal.

- Å ha eit godt liv, svarte Brit Elin då.

På oppfordring, forklarer ho kva ho meiner med det. Fortel at ho ønskjer å gifta seg med ein søt, snill gut, at ho vil få ein familie som er snill, godhjarta og som stiller opp for henne.

- Eg drøymer om at alt skal gå bra.

Diskuter denne saken

1

innlegg

You go girl!

Innsendt av Bjørg Borg, 06.01.2009 09:47:14

Kjempebra artikkel!

Svar på innlegg · Nytt innlegg

Tittel *

KommentarMaks 2000 tegn

Fornavn *

Etternavn *

E-post *

Aftenbladet ønsker en åpen og saklig debatt. Vi forbeholder oss retten til å forkorte, redigere og eventuelt fjerne innlegg. Klikk her for å lese alle reglene for debatten.

Aftenbladet ønsker en åpen og saklig debatt. Vi forbeholder oss retten til å forkorte, redigere og eventuelt fjerne innlegg.

Regler for debatt her på Aftenbladet.no:
1. Alle innlegg må signeres med fullt navn og epostadresse.
2. Diskuter sak, ikke person. Det er ikke tillatt å trakassere meddebattanter.
3. Banning er ikke tillatt.
4. Hold deg unna rasisme og personangrep.
5. Aftenbladet.no har redaktøraransvar for alt som publiseres, men du er også personlig ansvarlig for innholdet i innlegget.
6. Innlegg må skrives på norsk, svensk, dansk eller engelsk.
7. Skriv kort fordi korte innlegg blir mest lest.
8. Publisering av opphavsrettsbeskyttet materiale er ikke tillatt. Du kan sitere korte utdrag av andre tekster eller artikler, men husk kildehenvisning.
9. Det er ikke tillatt å legge inn lenker i teksten
10. Alle innlegg blir kontrollert før de publiseres på Aftenbladet.no.

Innlegg blir slettet eller redigert dersom de bryter med våre grunnregler.
Vi forbeholder oss retten til å stenge ute debattanter som ikke overholder reglene.

Skriv din kommentar

Tittel *

KommentarMaks 2000 tegn

Fornavn *

Etternavn *

E-post *

Aftenbladet ønsker en åpen og saklig debatt. Vi forbeholder oss retten til å forkorte, redigere og eventuelt fjerne innlegg. Klikk her for å lese alle reglene for debatten.

Aftenbladet ønsker en åpen og saklig debatt. Vi forbeholder oss retten til å forkorte, redigere og eventuelt fjerne innlegg.

Regler for debatt her på Aftenbladet.no:
1. Alle innlegg må signeres med fullt navn og epostadresse.
2. Diskuter sak, ikke person. Det er ikke tillatt å trakassere meddebattanter.
3. Banning er ikke tillatt.
4. Hold deg unna rasisme og personangrep.
5. Aftenbladet.no har redaktøraransvar for alt som publiseres, men du er også personlig ansvarlig for innholdet i innlegget.
6. Innlegg må skrives på norsk, svensk, dansk eller engelsk.
7. Skriv kort fordi korte innlegg blir mest lest.
8. Publisering av opphavsrettsbeskyttet materiale er ikke tillatt. Du kan sitere korte utdrag av andre tekster eller artikler, men husk kildehenvisning.
9. Det er ikke tillatt å legge inn lenker i teksten
10. Alle innlegg blir kontrollert før de publiseres på Aftenbladet.no.

Innlegg blir slettet eller redigert dersom de bryter med våre grunnregler.
Vi forbeholder oss retten til å stenge ute debattanter som ikke overholder reglene.