Då dottera blei fødd, torde dei ikkje fortelje familien at ho hadde Downs syndrom

– Mange trur det er ei straff frå Gud når eit barn blir født med funksjonshemming, seier Jeffrey Hekli.

Publisert: Publisert:

Jeffrey Hekli hentar dottera Elisa (10) på skulen i Loddefjord. Foto: Eirik Brekke

  • Adalheidur Audardottir Oldeide

Med ei hand på hofta poserer ti år gamle Elisa velvillig for BT sin fotograf. Ho tullar og ler framfor kamera i nokre minuttar før ho går lei av all merksemda.

Pappa Jeffrey Hekli har nettopp henta ho på skulen i Loddefjord. Elisa går på ei spesialavdeling med andre barn med funksjonshemmingar.

– Ho trivst veldig godt her, men det har tatt oss lang tid å kome dit vi er i dag, seier Hekli til Bergens Tidende

10-åringen tykkjer det er kjekt å bli fotografert. Foto: Eirik Brekke

– Det var eit sjokk

Han kom til Norge i 2008, året etter kona si. Ekteparet hadde planlagt å fullføre studiane i Norge. Så ville dei reise heim til Vest-Afrika. Men då kona blei gravid same år, la dei ein ny plan.

– Då vi fekk den første dottera vår, bestemte vi oss for å få eit barn til før vi reiste tilbake til Afrika.

I 2009 fekk dei si andre dotter på Haukeland sjukehus. Overlukkelege over å ha fått enda eit barn, reiste dei heim til Fantoft med vesle Elisa.

– Alt var fint. Vi drog frå sjukehuset med ei frisk og fin jente.

Først då det hadde gått tre månader blei babyen deira sjuk. Etter fleire testar hos legen enda dei opp på Haukeland.

Dagen etter fekk dei beskjeden: Dottera deira hadde Downs syndrom.

– Det var eit sjokk. Vi hadde aldri sett ein person med Downs syndrom i Vest-Afrika, berre nokre få i Norge.

Jeffrey Hekli hadde aldri sett ein person med Downs syndrom i heimlandet. Foto: Ørjan Deisz

– Mykje skam i innvandrarmiljø

Hekli seier at det vanskelegaste i byrjinga var at dei visste så lite om Downs syndrom. Det einaste dei knytta til det var skam.

– Det er mykje stigma i innvandrarmiljø. Mange trur det er ei straff frå Gud når eit barn blir født med funksjonshemming. Kvinna får som regel mest av skulda. Så det var ekstra vanskeleg for kona mi i byrjinga.

Ekteparet var redde.

Dei torde ikkje å fortelje nokon at dottera ikkje var som alle andre. Ikkje ein gong sine eigne foreldre heime i Vest-Afrika kunne få vite at Elisa hadde Downs syndrom.

Draumen om å flytte heim, nyutdanna og med to barn var i ferd med å breste.

– Vi ana ikkje korleis livet vårt kom til å bli. Vi visste ikkje kva vi skulle gjere.

Jeffrey Hekli seier Gunn Skinlo i Home-Start er blitt ein viktig del av familien. Foto: Ørjan Deisz

Home-Start blei redninga

På Haukeland fekk ekteparet telefonnummeret til Home-Start Familiekontakten. Dei hadde aldri høyrt om Home-Start, men dei visste at dei trong hjelp.

Hekli ringde og fortalde om situasjonen.

Berre nokre dagar seinare sat Gunn Skinlo saman med dei i sofaen på Fantoft.

Ho fortalde ekteparet om kva det ville seie å ha Downs syndrom. Ho fortalde om alle mogelegheitene for å få hjelp, og om korleis dei skulle gå fram i systemet for mellom anna å få støttekontakt.

– Det hadde ekstremt mykje å seie for oss. Dei blei som ein familie, seier Hekli.

Gunn Skinlo er leiar for Home-start i Bergen. Ho seier at det er store manglar på kunnskap i hjelpeapparat om kor vanskeleg det kan vere for innvandrarfamiliar å få eit barn med funksjonshemming.

– Det eine er at dei ikkje kan reise heim til landet dei kjem frå. Ein annan ting er at dei gjerne isolerer seg i heimane sine.

Ho seier ho ofte snakkar med innvandrarar som ikkje vil gå i moskeen eller kyrkja fordi dei har eit funksjonshemma barn.

– Dei held seg heime på grunn av skam og frykt. Det er trist og kan vere skadeleg.

– Må bli snakka om

Då dottera var åtte år gammal, bestemte Hekli seg for å forsøke å gjere noko med fordommar knytt til barn med spesielle behov blant innvandrarar.

Gjennom Home-Start har han delteke på konferansar på asylmottak og for helsestasjonar og snakka om korleis det var for han og kona då dei fekk ei dotter med funksjonshemming.

I desember i fjor deltok han også på ein fagkonferanse der han og andre familiar formidla sine historier til hjelpeapparatet.

– Eg veit at mange i helsetenesta ønskjer meir informasjon om dette. Og for innvandrarar med utviklingshemma barn er det viktig at dei får høyre at dei ikkje er aleine og at det kan gå bra, seier Skinlo.

Hekli seier han har kome ein lang veg. For nokre år sidan kunne han aldri stått framfor ei forsamling og delt med andre at dottera har Downs syndrom.

– Men dette må bli snakka om. Kunnskap er viktig, og det er viktig at folk veit at det er andre i same situasjon.

Fryktar isolasjon

Randi Ødegaard er styreleiar i organisasjonen Norsk nettverk for Down syndrom. Ho seier dei jamnleg blir kontakta av utanlandske foreldre med barn som har Downs syndrom.

– Dei er ofte veldig fortvila. Norskkunskapane er kanskje dårlege, og dei kan vere redde for å få tolk i frykt for at nokon dei kjenner skal finne ut at barnet har Downs syndrom.

Rundt eitt av 700 barn blir fødde med Downs syndrom i Norge. Ifølgje Ødegaard er ei av bekymringane til foreldre som kontaktar dei, tanken på at barnet deira kanskje ikke kan stifte sin eigen familie og føre slekta vidare.

– Eg skulle ønske vi hadde ressursar til å fokusere meir på innvandrarfamiliar. Det er eit stort behov for kunnskap.

Ho fryktar familiar isolerar seg på grunn av mangel på kunnskap og frykt for å bli stigmatiserte i sitt eige miljø.

– Det kan føre til at barnet ikkje får den stimulien de treng, og at foreldre ikkje får den hjelpa dei har krav på for å backe opp barnet sitt.

– Vi har skjønt at alt kjem til å gå fint, seier Jeffrey Hekli. Foto: Eirik Brekke

Ser lyst på framtida

Hekli fortel at han og kona brukte lang tid på å akseptere at dottera hadde Downs syndrom. Først då dei innsåg at dei kunne bli verande i Norge byrja dei å sjå framover.

– Lenge var det ei sorg at vi ikkje skulle heim til Vest-Afrika. Vi hadde gleda oss til å kome tilbake med ei god utdanning og vere ressursar i heimlandet.

Etter kvart innsåg dei at det var i Norge dottera hadde det beste utgangspunktet for eit godt liv, seier han.

– Vi har forstått at alt kjem til å gå fint. Familien vår hadde ikkje vore komplett utan henne.

Publisert:

Les også

  1. Emily fikk drømmejobb i Stavanger - hylles av Erna Solberg

  2. Den enestående Lise

  3. – Jeg trodde at jeg var dum. Jeg gledet meg til å bli voksen

  4. Pøbelen Ørjan spredte frykt på Tasta. Heldigvis hadde han en drøm – og en lærer som ville oppfylle den

  1. Downs syndrom
  2. Kirkens Bymisjon
  3. Skam
  4. Barn
  5. Familie