22 år av livet hennes er slettet fra hukommelsen

Hun husker ingenting fra oppveksten. Minnene er slettet på grunn av elektrosjokkbehandling. Den 30 år gamle kvinnen har mottatt rekordhøye 2,1 millioner kroner i erstatning for skadene.

- Det er en stor sorg for meg å tape minnet om 22 år av livet mitt. Jeg husker ikke barndommen, sier kvinnen som er tilkjent 2,1 millioner kroner i pasientskadeerstatning. Foto: Jarle Aasland

  • Ina Gundersen
    Journalist
Publisert: Publisert:

LES TILSVAR FRA SUS NEDERST I SAKEN

– Det er en stor sorg for meg å tape minnet om 22 år av livet mitt. Jeg husker ikke barndommen. Jeg er blitt rotløs og historieløs. Røttene mine er brutt opp som følge av at jeg ikke har langtidsminne, sier hun.

Hun er 30 år og snakker langsomt. Innimellom stopper hun opp, som for å lete etter de riktige formuleringene. Til intervjuet har hun med seg et ark der hun har notert ned det viktigste hun ønsker skal med i historien om henne.

Tap av langtidshukommelse, redusert korttidshukommelse og dårligere ordforråd er konsekvenser av til sammen 64 behandlinger med elektrosjokk (ECT) hun har fått ved Stavanger universitetssjukehus (SUS) i perioden 2006–2008.

Etter fem års kamp har hun fått rundt 2,1 millioner kroner i pasientskadeerstatning. Dette er den høyeste utbetalingen for slike skader noen sinne.

– Jeg ble advart mot å søke erstatning, også fra sykehuset. De sa at det ville ta lang tid, at jeg ville bli sykere og at prosessen kanskje kunne knekke meg. Jeg hadde nok ikke fått dette til heller, hvis jeg ikke hadde hatt en god medhjelper.

Skadene til tross, kvinnen har kjempet en hard kamp med seg selv og i tillegg greid å fullføre tre års høgskoleutdanning.

Da hun gikk på skolen, fikk hun toppkarakterer. Hun spilte også piano på høyt nivå. Hun har tatt opp igjen musikken og tatt høyere utdanning i musikk. Foto: Jarle Aasland

Skadet for livet

Hun ønsker å snakke om sine erfaringer for at folk skal vite at elektrosjokkbehandling kan gi varige skader.

– Jeg har lenge villet fortelle om skader og manglende informasjon. Jeg ble fortalt at når hverken medisiner eller samtalebehandling virket, var det bare ECT som hjalp. Er det slik det presenteres for andre pasienter også? At dette er eneste mulighet? I så fall må de også fortelle at det kan går virkelig galt, sier hun.

Elektrosjokkbehandling kan gis ved alvorlig depresjon.

– Jeg skjønner ikke at det kan være forsvarlig å bruke en behandlingsmetode der de ikke vet hvorfor den virker. Her trengs mer forskning. Jeg er et levende bevis på hvor galt det kan gå, sier hun.

Historien hennes er for tung til at hun orker å stå fram i avisen med fullt navn. Selv om hun i dag er medisinfri, går hun fortsatt i behandling. Den omfatter blant annet traumebehandling for de psykiske skadene hun er påført i helsevesenet.

- Å sovne inn med narkose var behagelig. Jeg håpet jeg ikke våknet igjen. Men det gjorde jeg jo. Jeg var så langt nede at den eneste grunnen til at jeg tok imot disse behandlingene, var at jeg ønsket å dø, sier kvinnen. Foto: Jarle Aasland

Flink jente

Før hun ble syk, var hun flink på skolen. Hun fikk toppkarakterer. I tillegg spilte hun piano på høyt nivå. I dag tenker hun at flinkheten kanskje var medvirkende til at hun utviklet alvorlig depresjon. I tillegg skjedde en traumatisk hendelse i barndommen hennes.

Selv om hun ikke husker barndommen sin, bærer hun med seg noen av de vonde opplevelsene fra den gang, som traumet hun opplevde.

– Men alt av hendelser er borte. Jeg husker ikke store begivenheter, som konfirmasjoner, bryllup, dåp eller reiser. Jeg blar i album og ser film av meg selv. Det er helt rart, men alt det positive er borte. Det er som om datamaskinen fungerer, men at harddisken er slettet, sier hun.

Hun er eksempelvis blitt fortalt at hun likte å ri da hun var liten.

– I mitt nye liv, hvis jeg kan kalle det det, har jeg prøvd å ri igjen. En ridelærer leide meg rundt i starten. Hun sa hun kunne se at jeg hadde sittet på en hest tidligere. Jeg husker det ikke. Selv om jeg gjør det på ny, bringer det ikke fram tapte minner. Men noe av motorikken sitter tydeligvis i kroppen.

For å beskrive hvordan manglende minne oppleves, har hun skrevet ned dette:

«Det føltes som å miste min tilhørighet og forankring til det livet som en gang hadde eksistert. Et liv hadde vært levd, noe jeg er fullt klar over. Det er likevel umulig å forholde seg til dette livet. Det kjennes som en annens historie. Jeg ble fratatt de mest grunnleggende sidene av min identitet. Hvem var jeg? Jeg trenger svar på hvem jeg var for å finne ut hvem jeg er.»

Etter 64 behandlinger med ECT ved Stavanger universitetssjukehus har den 30 år gamle kvinnen tapt langtidshukommelse, redusert korttidshukommelse og dårligere ordforråd. Foto: Jarle Aasland

Hukommelsen forsvant

Hun ble syk rett før hun var ferdig med videregående skole. I februar 2006 ble hun innlagt ved SUS og var under tett psykiatrisk oppfølging - både som innlagt og poliklinisk pasient - til juni 2011. I løpet av et års tid i 2006/2007 ble hun tvangslagt i belteseng 138 ganger. Hun fikk 64 behandlinger med elektrosjokk.

Les også

Sykehusledelsen lite glad for høye tvangstall i psykiatrien

Helse Stavanger ligger fortsatt på landstoppen i bruk av tvangsmidler, selv om bruken har gått ned med 50 prosent de…

– Mens jeg lå i beltesengen, husker jeg at jeg ikke greide å snakke fordi jeg hadde angst og panikk. Men jeg ristet alt jeg kunne på hodet for å prøve å få dem til å forstå at dette ville jeg ikke. Det føltes som tortur å ligge i belteseng. Det var ingen omsorg fra den som satt vakt.

– Ved elektrosjokkbehandling fikk jeg både både omsorg og narkose. Å sovne inn med narkose var behagelig. Jeg håpet jeg ikke våknet igjen. Men det gjorde jeg jo. Jeg var så langt nede at den eneste grunnen til at jeg tok imot disse behandlingene, var at jeg ønsket å dø. Da er samtykkesignaturen til ECT, som de overtalte meg til, ikke gjort av et menneske som er i stand til å vurdere et ønske om en slik behandling. Jeg opplevde heller ikke at jeg fikk riktige opplysninger om bivirkninger, sier hun.

Etter at behandlingene var avsluttet, var langtidshukommelsen borte. Den er tapt for alltid.

– Korttidshukommelsen ble også svekket. Jeg husket ikke at jeg gikk på skolen for å prøve å ta opp fag fra videregående. Jeg husket ikke fra dagen før og håndhilste på læreren hver dag. Jeg er blitt fortalt at jeg stilte de samme spørsmålene hver dag. Heldigvis har korttidshukommelsen gradvis bedret seg. Den er ikke optimal nå heller, men den har bedret seg.

I denne perioden minnes hun at en venninne tok henne med ut på byen. Ved et utested spurte dørvakten når hun var født.

– Vil han ha årstall, lurte jeg. Så måtte jeg tenke. Etter lang tid sa jeg 1987, men da trodde han at jeg bløffet på alderen. Så jeg fikk ikke komme inn, sier hun med en liten latter.

– Dette skyldes lang tenketid, som også er en skadevirkning etter ECT.

Lærte alt på ny

Etter fem år hadde hun fullført videregående utdanning. Det krevde hardt arbeid.

– Lese og skrive gikk veldig seint. Jeg stoppet opp i annenhver setning. Skriving er ennå vanskelig. Ordforrådet er sterkt forminsket. Jeg bruker veldig mye mer tid. Faktakunnskap som historie og geografi var borte. I matematikk måtte jeg lære alt på ny. Det føltes som å begynne på barneskoletrinnet igjen.

Medelevene var ungdommer. Hun fortalte aldri hva hun slet med. Hun skjønte at de ikke ville forstå.

Hun tok også opp igjen sin gamle lidenskap, musikken. I mai fullførte hun en bachelorgrad i musikk. Målet videre er mastergrad.

– Gjennom studiet har jeg virkelig vokst. På denne skolen kunne jeg fortelle min historie. En lærer kommenterte at gruppen min skilte seg spesielt og positivt ut i hvordan vi arbeidet sammen og støttet hverandre. En av medelevene ga meg en del av æren for det ved at jeg hadde fortalt om mine erfaringer, sier hun.

– Men det er ikke alltid reaksjonene fra folk er positive. Det gjør veldig vondt når jeg ikke blir forstått.

Etter studiene håper hun å komme seg ut i arbeid.

– Jeg tviler på at jeg kan arbeide full tid, men en fast deltidsjobb ønsker jeg meg. Og jeg har nådd de målene jeg har satt til nå. Det har bare vært mange omveier. Alt jeg har opplevd, har gitt meg livserfaring som både har styrket og skadet meg.

Ulovlig tvang og ECT

Både sykehusets bruk av tvangsmidler (belteseng) og ECT har vært uforsvarlig i denne saken, ifølge Fylkesmannen i Rogaland. Tvangsmidler er brukt i stor skala uten at ansvarlig behandler (psykiater eller psykolog) har fattet vedtak om det. Det er ikke tillatt. I saken viser Fylkesmannen også til menneskerettene og forbudet mot tortur og nedverdigende behandling.

Bruken av ECT i denne saken er ikke i tråd med regelverket:

– Før oppstart av ECT skal det vurderes nøye hva som er best for pasienten, det vil si forventet effekt. Involvert personell skal ha nødvendig kunnskap og opplæring. Det er ikke informert tilstrekkelig om risiko og eventuelle bivirkninger ved behandlingen. Videre skal en følge godt med på og evaluere effekten av behandlingen. Vi kan ikke se at sykehuset har fulgt disse prosedyrene her. Det mener vi er uforsvarlig, sier fylkeslege Janne Dahle-Melhus.

Hun presiserer at når Fylkesmannen oppretter tilsynssak - som her - er det for læring og forbedring av helsetjenesten.

Bruk av ECT krever at pasienten har innsikt i og er i stand til å vurdere konsekvensene av å si ja til behandlingen. Det er ikke tillatt som tvangsmiddel.

– Når pasienten er underlagt tvangsmidler som belteseng, innebærer det at ansvarlig behandler mener at hun ikke er fullt ut i stand til å ta beslutninger på egne vegne. Da mener vi det er vanskelig å overlate en beslutning om ECT til pasienten, sier fylkeslegen.

Rekordstor erstatning

Erstatningsutbetalingen i denne saken er den største som Norsk pasientskadeerstatning (NPE) noen sinne har utbetalt for elektrosjokkbehandling, ifølge kommunikasjonsdirektør Øydis Castberg.

– Dette har vært en krevende og kompleks sak, der vi har innhentet flere sakkyndige erklæringer. Fastsettelsen av erstatningen har også vært kompleks og krevende. Det er grunnen til den lange saksbehandlingen, sier hun.

I årene 1988–2016 fikk NPE 99 klager på slik behandling, 11 av disse har fått medhold.

– Erstatningen beregnes individuelt ut fra skadens omfang, sett opp mot økonomisk tap og varige mén. Siden denne kvinnen var så ung da hun fikk behandlingen, og skaden har fått betydning for hennes mulighet til deltakelse i arbeidslivet, blir det en lang periode med dekning av framtidig inntektstap. Det gjør at erstatningen blir så stor i hennes tilfelle, sier Castberg.

Les også

Markant reduksjon av beltebruk på psyk

Markant reduksjon i bruken av belteseng på psykiatriske døgnposter ved Stavanger universitetssjukehus, melder…
Les også

– Jeg var sterkt bekymret for min brors medisinbruk

Anbjørg Hellestræs bror hadde 14 ulike medikamenter på listen sin da han døde.

_______________________________________________________________

Sykehuset har skjerpet rutinene kraftig

Helle Schøyen og Sølve Braut, er henholdsvis klinikksjef og assisterende klinikksjef ved psykisk helsevern voksne på SUS. De beklager at sykehuset ikke hadde gode nok prosedyrer og oppfølging av pasienter da den nå 30 år gamle kvinnen ble behandlet med ECT. Foto: Jarle Aasland

Elektrosjokk (ECT) kan være god behandling for enkelte pasienter. Men den krever nøye utvelgelse og oppfølging av spesialist.

Ledelsen ved psykisk helsevern voksne ved SUS, det vil si klinikksjef Helle Schøyen og assisterende klinikksjef Sølve Braut, påpeker at dette er en ti år gammel sak. Ingen av dem satt i ledelsen da dette skjedde. De har heller ikke tilgang til alle relevante dokumenter i saken.

Men sykehuset har rettet seg etter og endret rutiner for bruk av ECT i henhold til Fylkesmannens kritikk.

– Vi ønsker selvfølgelig at pasientene skal oppleve det trygt og forsvarlig å være innlagt her. Vi er lei oss for at sykehuset ikke hadde gode nok prosedyrer eller oppfølging av pasienter den gang, sier de.

Det er blant annet innført skriftlige rutiner i en egen metodebok som revideres jevnlig. I denne framgår hvem som kan henvise til slik behandling, hvem som har ansvaret, hvordan behandlingen skal gjennomføres og følges opp med hensyn på effekt og bivirkninger.

I fjor fikk 27 pasienter ECT ved SUS. Denne behandlingen gis i dette rommet. Foto: Jarle Aasland

Kan kurere alvorlig depresjon

ECT kan være god behandling for enkelte pasienter. I fjor fikk 27 pasienter ECT ved SUS.

– ECT har først og fremst vist effekt ved svært alvorlige depresjoner og er viktig for dem som får slik behandling. ECT gir ofte hukommelsesvansker under en behandlingsserie, og det hefter usikkerhet ved om hukommelsesvanskene hos noen kan vedvare. Det betyr at den ikke blir anbefalt uten at en har prøvd annen behandling som samtaler og medisiner. Det innebærer ofte flere typer medikamenter og samtaleterapi i kombinasjon, sier Schøyen.

Før ECT kan igangsettes, skal behandlingsformen anbefales av spesialist i psykiatri. Før pasienten henvises til ECT-enheten på SUS, skal alle dokumenter i saken gjennomgås. Pasienten som skal være muntlig og skriftlig informert om behandlingen, effekt og mulige bivirkninger. Pasienten skal også gi skriftlig samtykke.

– Det er ikke anledning til å gi ECT med tvang, men behandlingen kan helt unntaksvis gis som nødrett hvis det er overhengende, nærliggende fare for at pasienten dør uten slik behandling, sier hun.

Om en kan bruke tvangsmidler på en pasient, som i denne saken, i samme periode som vedkommende får ECT, synes de er vanskelig å svare generelt på.

– Bruk av tvangsmidler er en der-og-da-hendelse for å hindre en pasient i å skade seg selv eller andre eller for å avverge betydelig skade. Noen ganger fører det til beltelegging. Når en slik situasjon er avsluttet, kan pasienten være klar for å motta annen behandling. Å vurdere om en pasient er frisk nok til å gi samtykke til behandling er derfor en konkret vurdering fra sak til sak og fra situasjon til situasjon, sier Braut.

ECT-behandling gis som en serie der det ukentlig skal evalueres om behandlingen skal fortsette eller ikke. Målet med behandlingen er depresjonsfrihet.

– Ved evalueringene skal bivirkninger vurderes. Det gjøres ved å teste hukommelsesfunksjoner og andre type bivirkninger som eksempelvis hodepine og kvalme. Det er veldig vanlig med kortvarige bivirkninger som problemer med å lære nytt og huske tilbake mens behandlingene pågår. Men ser en at pasienten utvikler hukommelsesvansker av et visst omfang, reduseres frekvensen eller behandlingen stoppes, sier Schøyen.

Til tross for at ECT er en behandling som er brukt både i Norge og internasjonalt i mange år, vet vitenskapen ikke hvorfor behandlingen virker.

– Det eksisterer flere hypoteser som i korthet går ut på at ECT påvirker signaloverføringene i hjernen og slik påvirker depresjonssymptomene, sier hun.

Dramatisk nedgang i tvang

Bruken av tvangsmidler - som beltelegging - er dramatisk redusert de siste årene. Bare fra 2015 til 2016 vil det si en halvering. Det jobbes hardt for å få tallene videre ned.

Les også

Sykehusledelsen lite glad for høye tvangstall i psykiatrien

Helse Stavanger ligger fortsatt på landstoppen i bruk av tvangsmidler, selv om bruken har gått ned med 50 prosent de…
Les også

Markant reduksjon av beltebruk på psyk

Markant reduksjon i bruken av belteseng på psykiatriske døgnposter ved Stavanger universitetssjukehus, melder…

– Vi hadde en betydelig nedgang i tvangsmiddelbruken før den tid også. Sykehuset hadde gjennom flere år et stort overbelegg med mange korridorpasienter. Det skaper dårlige vilkår for pasientene og gjør både pasienter og personale utrygge. Det medfører økt risiko for utagering og øker sannsynligvis risikoen for tvangsmidler, sier Schøyen.

Ifølge henne er det ikke lenger korridorpasienter i psykiatrien i Stavanger.

– All bruk av tvang krever at det fattes formelle vedtak av en psykologspesialist eller overlege i psykiatri. Sykehusets praksis her er er nylig undersøkt av Sivilombudsmannen som i hovedsak ikke fant noe kritikkverdig med selve vedtakene, sier Braut.

Det jobbes også systematisk med undervisning i hvordan tvangsmiddelbruk kan unngås.

– Jeg tror de fleste i psykiatrien ønsker dialog med pasienten slik at tvang unngås. Ansatte opplever også mestring ved å løse konflikter på den måten. En utfordring for oss er å hele tiden sikre kompetente medarbeidere. Det er fortsatt slik at vi har ubesatte stillinger. Det øker risikoen for at vi må leie inn ufaglærte. Selv om de får opplæring, noe de får, så tror vi kompetanse er viktig for god pasientbehandling, sier Schøyen.

Publisert:

Mest lest

  1. Svært saktegående kø på E 39 gjennom Ålgård

  2. Regjeringen vil åpne for reiser til Danmark – Sverige er fortsatt til vurdering

  3. Vikings treningsbørs: «Da kokte det godt i Tommy Høiland»

  4. Regjeringen blar opp 26 milliarder kroner - sjekk tiltakene for Rogaland

  1. Pasientskadeerstatning
  2. Depresjon
  3. Fylkesmannen i Rogaland
  4. Angst
  5. Stavanger