Legene vegrer seg mot ny «mirakelmedisin»

Flere utenlandske forskere og leger mener LDN kan ha helsemessig effekt på mer enn 170 ulike sykdommer, deriblant ME, MS, Alzheimer og kreft. Behandlingen er ikke godkjent i Norge, og norske leger vegrer seg mot å skrive ut resepten. Pasientene fortviler.

Publisert: Publisert:

Hilde Sirevåg (22) har i over sju år måttet slite med utmattelsessyndromet, ME. Foto: Tommy Ellingsen

  • Ulrikke Valvik Mitchell
iconDenne artikkelen er over syv år gammel

Hilde Sirevåg (22) har i over sju år måttet slite med utmattelsessyndromet, ME. Hun ønsket å prøve LDN, men fastlegen hennes ville ikke skrive ut resepten. Nå skal hun prøve på nytt. Foto: Tommy Ellingsen

ME-syke Veronica Marie Halvorsen (36) er alenemamma for to små, og er midt i en hard eksamensperiode. For første gang på lenge føler hun at det faktisk går bra, og det takker hun medisinen LDN for. Foto: Tommy Ellingsen

– Jeg vil gjerne prøve lavdose naltrekson, bedre kjent som LDN, sa ME-syke "Anne" til fastlegen sin en dag i slutten av april. "Anne" vil forbli anonym.

– Hva er det? var svaret hun fikk tilbake.

Det føltes som et slag i ansiktet, og siden har hun fått avslag av ytterligere to leger. Svaret er det samme: Vi vet ikke nok om det.

"Anne" har vært syk i over ti år. Hun har kronisk utmattelsessyndrom, bedre kjent som ME. Håpet om en mer energisk hverdag har bare blitt mindre og mindre. Men i februar fikk hun, sammen med så mange andre ME-syke, deler av håpet tilbake.

Lavdose naltrekson (LDN) kom i det norske søkelyset etter at TV 2s serie "Vårt Lille Land" i februar viste frem medikamentet som en behandlingsform for flere sykdommer, deriblant ME. Dokumentaren viser flere syke som etter LDN føler seg friskere. Lenken til filmen er delt på Facebook over 19.000 ganger. Interessen rundt medisinen økte raskt blant pasienter landet over, men legene ser ut til å henge etter.

På grunn av et veldig stort sykdomsspekter i forbindelse med LDN, har Aftenbladet denne gang tatt utgangspunkt kun i de med kronisk utmattelsessyndrom. Vi har fått historien både fra leger og pasienter.

Legejakten

Det er flere enn "Anne" som har opplevd å bli møtt med spørsmålstegn i legens øyne. Hilde Sirevåg (22) har hatt ME i sju år. Hun tror det kom som et følge av kyssesyken hun pådro seg i de tidlige tenårene.

En dag i februar sto fjernsynet på, med "Vårt lille land i bakgrunnen".

– Da jeg hørte om LDN, tenkte jeg at endelig er det noe jeg kan prøve. Jeg ble veldig optimistisk og håpefull. Bivirkninger eller ikke, så kan det ha virkning på plagene mine, forteller hun.

Men til sjuende og sist faller det på om legen vil skrive ut resepten.

– Jeg tok kontakt med legen min og fikk beskjed om at hun ikke visste hva det var. Hun skulle lese seg opp, og snakke med andre leger på kontoret, for så å ringe meg. Det tok flere uker før jeg endelig fikk telefonen. Svaret var "Nei, vi ønsker ikke å gi LDN, da det ikke er nok dokumentasjon."

– Dette var et stort nederlag. Jeg valgte å bytte fastlege, og nå skal det bli spennende å se om jeg får LDN av min nye lege. Jeg har bedt om at de setter seg inn i LDN før jeg kommer til konsultasjon, sier Sirevåg.

– Men jeg har funnet ut at jeg ikke må håpe for tidlig, sier hun.

LDN florerer på nettet

"Pågangen har vært så stor at vi midlertidig stenger kontakttjenesten", er det som i dag står på nettsiden ldn.no. Siden drives av Steinar Hauge og Lars Flikkeid — begge to med nervesykdommen multipell sklerose (MS).

Også på det sosiale nettstedet Facebook har ulike forum og grupper begynt å vokse frem. Lukkede grupper med tusenvis av medlemmer gir folk muligheten til å dele erfaringer med hverandre, gode som vonde. Noen grupper går på LDN generelt, mens andre går på bruk av LDN i forbindelse med en spesifikk sykdom, for eksempel ME.

Etter gruppers tidligere erfaringer med uønskede medlemmer, nevnes ikke gruppenavnene her.

Lyspunkt som mer energi, bedre søvn, bedre humør og "jeg har fått livet tilbake" er ikke uvanlige kommentarer å finne inne på disse sidene.

" Johooo! Har en herlig dag så langt. Sto opp halv ti, spiste frokost, hoppet i dusjen og vasket håret, og er akkurat ferdig med en tretimers arbeidsøkt i hagen! Gubben er sjokkert. Før måtte jeg dusje og vaske håret på kvelden for ikke å ødelegge dagen. Helt fantastisk!" skriver et gruppemedlem med ME.

Men LDN er ikke en dans på roser for alle. Virkningene og bivirkningene er veldig forskjellige fra person til person.

" Er det noen som har negative opplevelser ved bruk av LDN mot ME? Jeg vurderer å prøve LDN, men vil vite mest mulig om dette før jeg begynner. Jeg ser at noen bare har positivt å si, men er det riktig eller bare noe vi ønsker oss?" spør et gruppemedlem.

Les også

De bortgjemte - og de brysomme

Svarene på dette varierer, men plager som vekttap og vektøkning, rare drømmer og mareritt, søvnmangel og hodepine går ofte igjen når ME-syke beskriver sine bivirkninger av det de tror kommer fra bruken av LDN.

Hva sier legene?

Da Aftenbladet søkte kontakt med ME-syke i disse gruppene, fikk vi svar fra flere som ville fortelle om deres møte med legen, da de ville prøve LDN. Gjennomgående erfaringer og ytringer er:

Legene vet ikke noe/nok om LDN

Legene har lest seg opp, men mener likevel det er manglende dokumentasjon

Legene tror ikke ME er en fysisk sykdom

Legene tjener ikke penger på å skrive ut

LDN

Legene er redde for å få rykte på seg

Legene vil ikke ta på seg ansvaret

Mange syns det er helt fortvilende å vite at det finnes noe som kan gjøre dem bedre, men at de blir nektet av hvite frakker å prøve.

Etter avslag hos fastlege er det også flere som bestiller medikamentet fra utlandet, eller som kjøper det fra andre. Det fremkommer i flere av Facebook-gruppene.

Ikke godkjent

Inne på hjemmesidene til Statens legemiddelverk kan man ved første øyekast se hvilke sider som er mest besøkte. Øverst på listen står "Lavdose naltrekson (LDN) — hva vet vi?".

" Siden LDN ikke er godkjent behandling, har legen et spesielt ansvar for å sette seg inn i tilgjengelig dokumentasjon, og på denne bakgrunn vurdere mulige fordeler og ulemper ved lavdose naltrekson." står det.

– Det som finnes av dokumentasjon er begrenset. Det finnes masse informasjon på nettet, men ingenting av dette er vitenskapelig basert. Det er pilotstudier som er basert på enkeltpasienters erfaringer og utprøvinger. Jeg kan derfor forstå at legene kan bli usikre, sier Steinar Madsen, fagdirektør i Statens legemiddelverk.

Madsen forklarer videre at selv om det ikke finnes nok dokumentasjon på at det virker, så viser det seg at bivirkningene er minimale.

– Det er ikke sikkert det skader å prøve, men det er helt og holdent opp til legen å vurdere. Det må diskuteres mellom hver enkelt lege og pasient, sier Madsen.

Det gjøres en del forskning på LDN som alternativ behandlingsmetode, men Madsen tror vi må se langt etter et svar.

– Det er nok ganske lenge til vi kan fastslå om det virker, sier han.

– Hvor lenge er ganske lenge?

– Slik det ser ut nå, tror jeg ikke dette vil bli en godkjent behandlingsmetode noensinne, svarer han.

Vanskelig fase

Ivar Halvorsen er fastlege og overlege i Stavanger og sitter som styremedlem i den norske Allmennlegeforeningen. Halvorsen forteller at naltrekson er et kjent virkemiddel fra flere år tilbake, men at det ligger usikkerhet rundt nye bruksområder og bivirkninger.

Frem til 2008 ble naltrekson i større doser brukt i forbindelse med narkotikamisbruk og avhengighet i Norge.

Ivar Halvorsen, fastlege og overlege i Stavanger. Sitter som styremedlem i den norske Allmennlegeforeningen. Foto: Jonas Haarr Friestad

– Det er litt ulogisk at LDN skal virke på det mange tror det skal virke på, sier han.I "Vårt lille land" fortalte forskere at LDN kunne ha virkning på sykdommer som MS, flere typer kreft, psoriasis, Alzheimer og ME. Flere ME-syke følte seg betraktelig bedre etter å ha prøvd LDN. Men legene er ikke like sikre.

– Vi er for tiden i en veldig vanskelig fase. Vi kan vel si det sånn at det ikke er ferdig avklart ennå, og derfor vet vi ikke om det er legemiddelet som faktisk virker, eller om det er andre grunner til at noen føler seg bedre. Vi vet en del om bivirkningene, men vi vet ikke alt.

Halvorsen forklarer at nye medisiner på markedet ofte fører med seg masse forventninger, naturlig nok.

– Det oppstår et "boost" av forventninger, som i tilfellet med LDN.

Halvorsen tror det må gå lenger tid for at effekt og bivirkninger skal kunne dokumenteres bedre. Videre forteller han at leger per i dag må vurdere den enkelte pasient ved etterspørsel av LDN.

– Vi må tenke: Hva er det å tape? Dersom gevinsten ser stor ut, og minussiden liten, så "JA!". Dersom det er motsatt bør vi være mer forsiktige.

– Selv om det ikke er så mange leger som skriver ut resepten, så er det mer i bruk i dag enn tidligere. Det er for tidlig å si noe om effekten, men jeg hører fra kollegaer at det ser lovende ut.

Halvorsen skrev ut sin første LDN-resept bare en time før Aftenbladet snakket med ham.

– Jeg og pasienten ble enige om at "Dette gjør vi!", sier Halvorsen.

– Vet ikke hva ME er

Jon Sundal er lege ved infeksjonsmedisinsk seksjon på Universitetssjukehuset i Stavanger (SUS). I over 20 år har han drevet med utredning av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ME, og har de siste to-tre månedene blitt oppsøkt av flere pasienter som ønsker å prøve LDN.

– Vi skriver det ikke ut på SUS, sier Sundal,

Jon Sundal, lege ved infeksjonsmedisinsk seksjon på Universitetssjukehuset i Stavanger (SUS). Foto: Jan Tore Glenjen

– Det er ingen vitenskapelig dokumentasjon som viser at LDN hjelper for de med kronisk utmattelsessyndrom, og derfor er det ingen av oss på sykehuset som anbefaler dette, sier han.Sundal utdyper at problemet bunner i kunnskapen om ME.

– Vi vet ikke helt hva ME er, og da er det vanskelig å vite hvordan vi kan behandle det.

Sundal forteller at kognitiv adferdsterapi/gradert trening, opplegg ved Frihamnsenteret i Skånevik og Lightning Prosess (LP) er noe av det han kan tipse ME-syke om — selv om det ikke har dokumentert effekt, det heller.

– For noen hjelper dette, men for andre ikke, sier Sundal.

Håpet lever

Det foregår studier og forskning både på ME og LDN, og andre medisiner og behandlinger. Men et svar kommer nok ikke med det første, skal vi tro legene.

ME-syke fortviler over at det ikke finnes noe med dokumentert effekt for dem og deres sykdom, men håpet henger de seg fast ved, da det foreløpig er det eneste de har. LDN har gjort det lyst i enden av tunellen for mange, og selv uten dokumentasjon, er mange mer enn villige til å gjøre et forsøk.

For ME-syke Veronica Marie Halvorsen (36) ble LDN livredderen. Fastlegen hennes tok selv opp temaet, og spurte om hun var interessert i å prøve LDN. Nå har hun gått på medisinen i tre måneder, og hun er sikker i sin sak.

– Legene kan si akkurat hva de vil, men det er i hvert fall ikke placeboeffekt, ikke for meg. Det fungerer! Det er jeg 120 prosent sikker på, sier hun.

Da Aftenbladet snakket med henne, hadde hun akkurat fullført en eksamen og startet forberedelsen til den neste - med ekstra energi til overs. Det hadde hun aldri klart for noen måneder siden.

ME-syke Veronica Marie Halvorsen (36) studerer ved BI, og hun takker LDN for de gode eksamensresultatene. Foto: Tommy Ellingsen

– Hjernetåka er borte, og jeg klarer faktisk å konsentrere meg. Eksamensresultatene mine i år viser hvor mye bedre jeg er enn i fjor, for da var ikke de heller gode. Det er fantastisk, sier hun med en stemme som gjenspeiler hvor glad hun er.Og at hun er glad, er det flere som har latt merke til.

– Folk spør meg "Hvor får du energien din fra?" og kommenterer at jeg har fått gløden og glimtet tilbake. Det er deilig, sier hun.

Veronica Marie Halvorsen har kun positive erfaringer med LDN, men det tok tre uker før hun merket noen forskjell. Hun advarer folk mot å henge seg opp i andres erfaringer, og å gi opp for tidlig.

– I begynnelsen kjente jeg ingenting. Etter å ha lest på Facebook om folk som blir gode etter første pille, så var jeg litt utålmodig, men det gjelder å fortsette. Etter noen uker kjente jeg at jeg hadde mer energi, og det har bare gått oppover. Jeg vet at jeg ennå er veldig syk, og derfor er jeg litt redd for å gå på en smell snart, men jeg håper den ikke kommer.

Halvorsen er alenemor for to små.

– Mine barn er i hvert fall glade for å ha mammaen sin tilbake, og jeg er glad for at jeg kjenner meg som en mor igjen.

– Det er deilig å kjenne at man lever.

Sagt om ME og LDN

"Å ha ME føles som å være levende død. Du kan tenke at du vil gjøre noe, men du klarer ikke å gjøre det. Jeg kjenner at det skjer noe i kroppen etter jeg begynte på LDN, det er som om musklene jobber selv om jeg ikke gjør noe. I starten var jeg dårlig, men nå blir jeg sakte, men sikkert bedre. Jeg jubler ikke "Juhu, jeg har fått livet tilbake", men jeg er spent på tiden fremover."

Jorunn Langås Andreassen (40), ME siden 2008, LDN i tre uker

"Legene kan si hva de vil, men LDN fungerer. Det er i hvert fall ikke placeboeffekt, det er jeg 120 prosent sikker på. Jeg blir fortalt at jeg har fått gløden og glimtet tilbake, og det er deilig å høre. Barna mine er glade for å ha fått moren sin tilbake, og jeg er glad for å kunne føle meg som en mor igjen. Det er deilig å kjenne at man lever."

Veronica Marie Halvorsen (36), diagnostisert med ME for et halvt år siden, LDN i tre måneder

"Jeg har inntrykk av at mange leger i Rogaland går ut i fra at ME er psykisk betinget. Så da legen min valgte å gi meg LDN, ble jeg veldig overrasket. Jeg klarte jeg ikke å vente, og begynte med det samme. Alle ME-symptomene mine ble forverret fra første stund. Alt ble feil, og jeg ble sliten av å ha det sånn. Jeg tror LDN fungerer for de det fungerer for, men jeg tror ikke det fungerer for alle. Jeg sluttet etter bare en uke."

Jeanette Sagelv (38), ME siden hun var 18 år, LDN i en uke (sluttet)

"Legene mangler kunnskap om LDN, og derfor vegrer de seg mot det. Jeg oppmuntrer dem til å sette seg inn i den informasjonen som finnes. Vi med ME harforeløpigingen annen medisin vi kan bruke, ogvi trengermedisiner for denne sykdommen. Vi er villige til å prøve det meste. Etter to uker med LDN føler jeg at jeg har mer energi, uten å ville påstå at det er på grunn av LDN."

"Silje", kvinnelig norsk lege, diagnostisert med ME i 2010, LDN i tre uker

LES OGSÅ:

Publisert:

Les også

  1. Kreftmedisin kan kurere ME-pasienter

  2. Fant forandringer i hjernen hos ME-pasienter

  3. Virus knyttes til kronisk utmattelsessyndrom

Mest lest akkurat nå

  1. Medar­beider på inten­siven på SUS har fått påvist korona

  2. – I dag er vi alle bussjåfører

  3. FHI: Stor sjanse for Rogaland blir rødt

  4. Lauvvik - Oanes innstilt

  5. Poli­tiet: Alle ungdoms­ranene i Stavanger er opp­klart

  6. Brekkebua i Sirdal var få uker unna åpning. Natt til mandag ble den totalskadet i brann

  1. Stavanger