– Det letteste jeg har gjort er å si at jeg skal ta vare på deg, pappa, sier Marte Bjerga Frafjord (20).
Hun har flyttet hjem for å pleie faren Arvid Frafjord (66) som lider av ALS.
Datteren tar seg av stell av faren, husarbeid og gårdsarbeid.

Arvid trenger pleie hele døgnet. Det får han ikke så lenge han bor på ei øy

Stavanger kommune mener ALS-syke Arvid Eldar Frafjord (66) må flytte på sykehjem. Selv vil han bo hjemme på Halsnøy. Der kan ikke kommunen tilby ham den hjelpen de mener han trenger. Nå har datteren på 20 år flyttet hjem for å pleie faren.

  • Hilde Moi Østbø
    Hilde Moi Østbø
    Journalist
Publisert: Publisert:

Det er fortsatt såpass varme i oktobersola at det går an å sitte ute på terrassen i en åpen fleecejakke. Såpass stille at kvitringen fra fuglene som ikke har dratt sørover høres godt. Sauene overdøver dem. De er lange i pelsen og flokker seg på en liten mark bak hagegjerdet. Akkurat så nær at Arvid kan se dem når han sitter på terrassen i rullestolen. Derfra ser han også en del av markene han eier, redskapshuset han har bygget selv, han ser fjorden, Randøy og Ombo.

Det er her han vil sitte, og det er disse lydene han vil høre.

Fastlandet

Men Stavanger kommune kan ikke gi ham hjelpen han trenger om han skal bo hjemme. De slår fast at han trenger hjelp hele døgnet, og mener at brukerstyrt personlig assistent (BPA) ikke er medisinsk forsvarlig på grunn av plassen han bor på.

«Du har rett på nødvendig helsehjelp, men dette er utfordrende da du bor på ei øy som ikke er landfast.» (...)

«Vi vurderer derfor at det er mest forsvarlig at du mottar hjelp og oppfølging på fastlandet,» heter det i avslaget fra Stavanger kommune.

Han får imidlertid tilbud om heldøgnsomsorg i sykehjem på Finnøy, og tilbud om omsorgslønn.

– Har du ALS og bor på fastlandet, kan du få BPA. Det er urettferdig. Vi får hjemmehjelp en halvtime hver dag. Prøver de å si at det ikke er greit å bli gammel her, spør datteren Marte Bjerga Frafjord (20).

Se Stavanger kommunes tilsvar nederst i teksten!

Her vil Arvid Frafjord være. Hjemme, helst på terrassen.

Stemmen forsvant

Arvid Frafjord lager en lyd, og datteren spretter opp fra stolen på terrassen. Hun løfter farens hånd og beveger den litt langs siden av nesen hans.

– Å, klødde du på nesen, pappa, sier hun, og han smiler.

Han har ikke språk lenger, men de kommuniserer ved hjelp av lyder, en fingerbevegelse som betyr ja og nei og nikking.

I fjor sommer reagerte de fire barna hans på farens stemme. «Er du full, pappa,» kunne de si, men det var han ikke. Han skjønte heller ikke selv hva som var galt. Stemmen ble ikke bedre, og etter hvert gikk Arvid til legen. Han sa ikke så mye til barna om hva han ble testet for, men etter hvert begynte de selv å lese seg opp selv. «Tester de for ALS?» spurte en av døtrene en dag. Faren bekreftet dette.

I vinter forsvant stemmen helt. I april fikk han diagnosen ALS. Da klarte han fortsatt det meste selv. Han kjørte bil, og ville helst ikke at familien skulle reise så mye fram og tilbake på grunn av korona. I vår var han derfor mye alene på gården, men barna bodde med han gjennom sommeren.

Ifølge Helsenorge.no er ALS en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagt. Det finnes per i dag ikke godkjent behandling for ALS.

Faren har blitt mye verre siden i vår, og i august sa datteren Marte opp jobben og flyttet hjem. Hun bor egentlig i Stavanger med samboer og skulle i høst flytte til Bergen for å studere i høst. Dette er nå satt på vent.

Marte Bjerga Frafjord og faren Arvid Frafjord i stua hjemme på Halsnøy.
Marte Bjerga Frafjord hjelper faren med skoene før han skal ut en tur på terrassen.
Arvid Frafjord kan gå noen meter når datteren hjelper ham.
De setter seg ut på terrassen så ofte som mulig.

Sykehjem hjemme

I dag kan Arvid gå noen meter når han har støtte. Ellers trenger han hjelp til alt. Datteren hjelper ham med å stå opp, påkledning, stell og måltider.

Hun bistår med medisinering og trening, snakker med hjemmesykepleier, fysioterapeut, er med på legetimer og på sykehuset, holder oversikt over alt og legger ham igjen om kvelden. Gjennom natten er hun oppe to til tre ganger for blant annet å snu ham i sengen.

– Jeg har laget et slags sykehjem her, sier Marte og viser fram lageret av næringsdrikk som står på farens soverom. Noe av det får han gjennom sonde.

– Jeg kjenner med hele meg at det er rett å være her. Dette er min tid med pappa. Men jeg skulle ønske kommunen satte mer pris på det. Jeg jobber dag, kveld og natt. Det kunne vært godt om det var en nattevakt her, sånn at jeg kunne få sovet litt, sier datteren, som har søkt om omsorgslønn.

I stua sitter faren sammen med fysioterapeuten. Arvid får behandling med blant annet en pustemaske og en hostemaskin. Den skal hjelpe til å få opp slim i tillegg til å bevare så mye som mulig av lungekapasiteten.

Veggene er av mørkt tømmer og bærer familiebilder. Vinduene foran stolen der Arvid sitter vender ut mot sjøen. Sammen med ekskona kjøpte han gården for sju år siden. I løpet av oppussingsprosessen gikk de to hver til sitt, og Arvid fortsatte å bo på Halsnøy. De siste årene har han vært pensjonist, og har viet tiden sin til sauene og markene.

Nå er det Marte som tar hånd om også dette. Hun har lært seg å kjøre traktor og passer på at sauene har det bra.

Far og datter har flere gode øyeblikk gjennom dagen. Begge er glade for å være hjemme.

Motstand

For å komme til Halsnøy må man ta ferje fra Judaberg. Denne går noen få ganger daglig begge veier. Det går også hurtigbåt fra Stavanger noen ganger daglig. Marygården, som gården heter, ligger i nærheten av Skartveit gjestehavn, på motsatt side av øya for ferjekaien.

Arvid har hjemmesykepleie en halvtime daglig og fysioterapeut to ganger i uka. Men han har behov for hjelp døgnet rundt.

Marte og to av hennes tre søsken har overfor kommunen bedt om å få dele på å være farens personlige assistent. Dette får de ikke.

– Jeg er allerede BPA-ansatt i et annet firma og har erfaring fra sykehjem. Likevel skal jeg kun få lov til å være datter i en periode av livet til pappa hvor han trenger meg mest, og jeg trenger å få pleie han, sier hun.

Familien mener kontaktpersonene i kommunen ikke har satt seg inn i sykdommen og er trege. De mener også at de får motstridende informasjon.

– Det kjennes nesten som om Stavanger kommune prøver å straffe oss fordi vi ikke velger løsningen som passer dem best, nemlig å sende pappa på sykehjem, sier hun.

– Jeg kunne svelget at vi søsken ikke får være BPA, men at ingen skal være det er uforståelig. Vi er frustrerte over hvor ufattelig vanskelig det skal være for min far å få velge å være hjemme på gården, og dø der, sier hun.

Stua er blitt en blanding av sykehjem og hjem.

Fiskestengene

Arvid har blitt raskt dårligere av sykdommen de siste månedene, men fortsatt bærer huset preg av en frisk og aktiv mann. Et klesstativ med dresser på soverommet. Flere fiskestenger og en stor hov i et hjørne i gangen, som om de nettopp har vært i bruk. Arbeidssko. Bilder av en frisk og glad mann på kommoden i stua.

Men i gangen står også en kurv med blå plastsokker til fremmede sko som er innom i løpet av dagen. Bak godstolen i stua et stativ til sondenæring og flere maskiner som brukes i behandlingen. I tillegg en skjerm som gjør at han kan snakke ved hjelp av øynene. Denne har han fortsatt ikke fått tatt skikkelig i bruk.

Når de er ferdig med formiddagens dose medisiner og fysioterapibehandling, hjelper Marte faren ut på terrassen. Det er der de liker best å sitte.

– Hvorfor er det så viktig for dere å være her?

– Kroppens funksjoner som forsvinner kan vi ikke gjøre noe med. Men sinnet er hundre prosent til stede. Det vi gjør er å pleie psyken. Den beste medisinen er å være hjemme. Det er livsforlengende. Pappa stoler på meg og har det best her. Når det er bestemt at han skal være her og ikke på sykehjem, har han fått glimtet i øyet tilbake. Vi skal bevise at dette går.

– Føler dere det er trygt?
Begge nikker.

– Pappa sitt største ønske er å få være hjemme. Vi har også en avtale om at alle har lov å trekke seg. Jeg har lov til å si at det ikke går å være her lenger, og det har pappa også.

Marte ser på faren.

– Jeg tenker det er en selvfølge at jeg skal gjøre dette. Det letteste jeg har gjort er å si at jeg skal ta vare på deg, pappa. Det er ikke så mye annet som er tungt enn motstanden fra systemet.

– Er det litt naivt å bli værende?

– Vi er ganske klar over at vi velger vekk mye medisinsk hjelp. Men dette er overkommelig, og det går. Ofte er frykten for det som kan komme verre enn det som kommer, sier Marte.

Flere ganger daglig hjelper Marte Bjerga Frafjord faren Arvid Frafjord med ulike typer behandlinger.

Anbefaler fastlandet

Elise Vigeland, helse- og omsorgssjef ved Byfjord helse- og velferdskontor, sier at Arvid Frafjord har behov for mer hjelp enn en det en BPA kan gi. Han har løst henne fra taushetsplikt.

– Hvorfor kan ikke Frafjords datter være BPA for ham?

– Det er ikke datteren det handler om, men at vi vurderer at BPA ikke er en tilstrekkelig tjeneste for han. Han trenger mer medisinsk oppfølging. Først må vi vurdere om kriteriene er til stede for å innvilge BPA. Hvis de er det, blir det en egen prosess å ansette assistenter. I dette tilfellet vurderer vi at BPA ikke er det riktige, sier Vigeland.

– Hvis han hadde bodd på fastlandet, hadde det vært mulig med en kombinasjon av BPA og hjemmesykepleie. Vi klarer ikke å gi ham forsvarlig helsehjelp når han bor der han bor, fordi han har behov for avansert sykepleiefaglig kompetanse hele døgnet, sier Vigeland.

Kommunens mener Frafjord nå har behov for sykehjemsplass.

– Når folk bor på øyer uten fastlandsforbindelse, er man avhengig av ferjetider. Vi klarer ikke å ivareta dem hjemme like lenge. Det har vært praksis på Finnøy i mange år at man tar folk inn i omsorgsboliger eller sykehjem tidligere enn i mer sentrale strøk der hjemmesykepleier kan rykke ut raskt, sier hun.

Marte Bjerga Frafjord og faren Arvid sitter ute på terrassen og ser på naturen og sauene så ofte som mulig.

Vigeland sier at en BPA skal stå for praktisk hjelp som for eksempel matlaging og rengjøring. En BPA skal ikke ha ansvar for helsehjelp på linje med en sykepleier.

– De har hjemmesykepleie, så dette kunne vel blitt ivaretatt der de bor?

– Ja, men vi klarer ikke å ivareta den medisinskfaglige kompetansen og prosedyrene som trengs til en så syk pasient. Var han på fastlandet kunne hjemmesykepleier kommet fortere i forbindelse med akuttoppståtte symptomer.

– De bor nær kai der ambulansebåt kan legge til?

– Ja, lege kan rykke ut med ambulansebåt, men også de har utrykningstid. Dette handler mer om komplekse sykepleiefaglige prosedyrer. De som bor på øyene har i alle år levd med at når de blir for syke, må de inn på sykehjemmet.

– Er det riktig?

– Det er et politisk spørsmål når det gjelder ressurser og hva en er villig til å legge i et helsetilbud som skal ivareta alle.

– Hva gjør dere for å komme familien i møte?

– Vi prøver å være på tilbudssiden og har også tilbudt å sette inn mer tjenester enn det de har nå. De har selv bestemt omsorgsnivået de vil ha.

– Hva tenker du om valget de har tatt om å ha ham hjemme?

– Dette er opp til enhver familie å vurdere. Det er godt for en alvorlig syk mann å oppleve at familien vil hjelpe til og stille opp i denne fasen. Jeg er imponert over hvordan de har mobilisert, og engasjementet de viser.

– Familien sier de føler seg motarbeidet av kommunen?

– Det beklager jeg. Vi vil gjerne hjelpe, men hjelpen må være forsvarlig.

– Er det forsvarlig for han å fortsette å bo hjemme?

– Sånn saksbehandlerne hos oss har vurdert det, mener vi at det ikke er forsvarlig fordi vi ikke klarer å gi nødvendig helsehjelp når sykdommen utvikler seg så fort som den gjør.

– Men han vil selv være hjemme?

– Vi respekterer hans valg og har forsøkt å gi god informasjon om prosessen og forklare vår avgjørelse.

Publisert:
  1. Stavanger kommune
  2. Stavanger
  3. Sykehjem

Mest lest

  1. Avhørte vitner kan ha husket feil

  2. Kommuuuuuuuuuuuuunen!

  3. Stor test av 15 brød: To får toppkarakter

  4. For 30 år siden skremte denne gjengen vannet av foreldre og rektorer i Sandnes