Ble avvist av SUS to ganger – betalte 16.000 kroner for privatbehandling

Fem fagpersoner mente at Monica Christophersens ammeproblem skyldtes stramt tungebånd hos datteren, men Stavanger universitetssjukehus var ikke enig.

Monica Christophersen opplevde perioden da datteren ble utredet for stramt tungebånd som en stor belastning.
  • Julie Byberg Bø
    Julie Byberg Bø
    Journalist
Publisert: Publisert:

– Prosessen har vært utrolig belastende både mentalt, fysisk og økonomisk.

Da Monica Christophersens datter, Vega, var knapt sju uker gammel, begynte vekten hennes å stagnere. Ammingen ble problematisk, og Monica slet med å gi datteren nok melk.

Vega ble som følge av dette henvist til Stavanger universitetssjukehus (SUS) for utredning av diagnosen stramt tungebånd.

To avvisninger fra SUS, førte til at Monica og samboeren endte opp med å bruke 16.000 kroner på private helsetjenester.


– Det er ugreit å måtte betale så mye penger for private helsetjenester, når vi burde fått hjelp fra det offentlige sykehuset, sier Monica.

I 2021 ble det for første gang publisert en norsk veileder om stramt tungebånd hos spedbarn. Ifølge lege Stein Helge Glad Nordahl er diagnosen relativt ny for leger i Norge.

Problematisk amming

Da Monica fikk sitt andre barn var hun i lykkerus. Denne gangen fikk hun en datter. I starten gikk ammingen greit og lille Vega vokste slik hun skulle.

Men etter seksukerskontrollen hos helsesykepleier, var ikke vekten lenger tilfredsstillende.

– Vega klarte ikke å suge seg ordentlig fast under ammingen. Det resulterte i at hun slapp brystet raskt, sier Monica.

Det ledet til at helsesykepleieren ville undersøke både ammeteknikk og antall amminger i løpet av et døgn.

– Vi måtte sikre at vektstagneringen ikke bunnet i at Vega ikke ble ammet nok, sier Monica.

For Monica Christophersen var det ikke et alternativ å gi datteren Vega morsmelkerstatning.

Først testet Monica lengre intervaller mellom hver amming, men etter hvert begynte hun å amme omtrent hver time, gjennom hele døgnet. Dette for å sikre at datteren fikk i seg nok mat.

De første ukene etter fødsel styres melkeproduksjonen av hormoner. Det vil si at mengden morsmelk produseres uavhengig av hvor mye barnet spiser.

Etter de tre første ukene styres produksjonen derimot i større grad av barnets etterspørsel. Dersom barnet ikke spiser nok, kan melkeproduksjonen minske.

– Jeg var redd for å miste melkeproduksjon, sier Monica.

Siden Vega kun klarte å spise i et par minutter om gangen, så Monica seg nødt til å pumpe etter hver ammesesjon, både fordi brystet ikke tømtes, men også for å sikre nok melk til datterens neste måltid.

I tillegg logget hun Vegas vekt både før og etter hver amming, for å sikre at datteren fikk i seg tilstrekkelig næring.

Monica var fast bestemt på å amme Vega, fremfor å gi morsmelkerstatning.

– Det var slitsomt. Vanligvis er jeg sterk mentalt, men den perioden var utmattende. Andre hadde nok gitt opp ammingen og gått over til flaske, sier Monica.

Fem fagpersoner uttalte seg om at datterens tungebånd var stramt.

– Bagatellisert av SUS

Etter å ha ammet tjue ganger hvert døgn i to uker, er Monica tilbake hos helsesykepleier.

«Jente 7 uker. Flater av på vekstkurver og har sparsom vektoppgang ved amming. Mor har mye melk, god ammeerfaring fra tidligere. Mor ble raskt sår etter ammestart, går nå greit, men jenta glipper taket under måltidet og mister vakuum.

Ved elevasjon av tungen kommer det frem et synlig tungebånd, ønsker at dette vurderes å klippes.»

Dette skriver helsesykepleieren i journalen Aftenbladet har fått innsyn i, og henviser Vega til Stavanger universitetssjukehus (SUS).

Stramt tungebånd vil si vev under tungen som er stramt, kort eller tykt slik at det reduserer tungens bevegelighet. Hos nyfødte kan det føre til problemer ved amming. Løsningen er ofte klipping av tungebåndet.

Tungebåndet kan være stramt både fremme og bak, og diagnosen er omdiskutert.

Et økende antall nyfødte har fått påvist stramt tungebånd de siste årene. I 2019 fikk 2,2 prosent av nyfødte barn i Norge diagnosen, ifølge Norsk pasientregister. Det er sju ganger mer enn i 2002.

Da Monica og Vega møter på SUS, får de beskjed av legen at tungebåndet ikke er stramt og at klipping ikke er nødvendig.

«Ved klinisk u.s finner man normale forhold og ikke indikasjon for å klippe tungebånd», skriver legen i journalen.

– Min opplevelse er at vi ble bagatellisert på SUS. Prosessen var frustrerende, sier Monica.

Etter at Vegas stramme tungebånd ble klippet på privatklinikk i Bergen, ble ammingen merkbart bedre.

«Ikke et ammebarn»

Så skjer det samme igjen.

Vega får ny vurdering av en annen helsesykepleier. Også hun mener at Vegas tungebånd er stramt og henviser henne til SUS.

På SUS møter Monica en ny lege, som på ny lar være å klippe tungebåndet.

«Finner ikke god nok indikasjon for klipping av tungebåndet med tanke på risikoen i bildet. Dermed avstår man fra dette», står det i journalen fra SUS.

– Jeg fikk beskjed av legen om å innfinne meg med at Vega ikke var et ammebarn, sier Monica.

Deretter tar hun datteren med til to ulike kiropraktorer. Begge to mener Vegas tungebånd er stramt.

– Det var ingen tvil om at Vega led av et stramt bakre tungebånd. Amming er veldig teknisk. Spedbarn bruker 60 ulike muskler når de ammes og alt bør fungere så optimalt som mulig, sier kiropraktor Cathrin Alvestad Slettebø, med spesialisering innen barn og ungdoms kiropraktikk.

Som kiropraktor kan Slettebø mulighet å diagnostisere spedbarn med stramt tungebånd. Hun mener diagnosen er underproblematisert.

– SUS har nok vært usikre på hvilken retning de skal følge på dette området. De bør bruke mer ressurser på å øke kunnskapen rundt stramt tungebånd. Problematikken er sammensatt og mange mødre er fortvilte og trenger hjelp.

Kiropraktoren gjennomførte en mild teknikk på kjeve-, nakke- og halsmusklene til Vega, for å bedre ammingen.

–Ikke alle spedbarn med stramt tungebånd har behov for klipp, med det trengte Vega, sier Slettebø.

– Etter besøket hos kiropraktoren gikk ammingen greit ut dagen, men så ble det like vanskelig som før, sier Monica.

Dro til Bergen

Monica er rådvill. Ammingen fungerer ikke og flere fagpersoner har uttalt seg om at tungebåndet er stramt, men SUS vil ikke hjelpe.

Hva skal hun gjøre?

Monica bestemmer seg for å betale for besøk av en ammeveileder, i tillegg til å rådføre seg med en ammeveileder på internett.

Ammeveileder observerte at Vegas symptomer kunne stamme fra stramt tungebånd, og anbefalte Monica å ta kontakt med noen som kunne sette diagnosen.

– Da tenkte jeg; nå har to helsesykepleiere, to kiropraktorer og en ammeveileder indikert at Vega har stramt tungebånd. Jeg kunne ikke la det gå, sier Monica.

Hun ser ingen annen løsning enn å dra til det private hospitalet, Fana medisinske senter, i Bergen for å klippe Vegas tungebånd. Der ble de møtt av lege Stein Helge Glad Nordahl.

– Vi forberedte oss på at han ikke kom til å gjennomføre, fordi vi har hørt at han er restriktiv med hvem han klipper, sier Monica.

Men det gjorde han. Doktor Nordahl klippet tungebåndet umiddelbart.

– Ifølge han var det ingen tvil om at Vegas tungebånd var stramt.

Klippet var unnagjort på ett øyeblikk, men kostet familien 5000 kroner.

– Lite gråt og lite blod. Inngrepet var nok mer traumatisk for oss foreldre enn for Vega.

Klippet endret alt

Klippet i Bergen ble vendepunktet for Monica og Vega. Allerede på venterommet etterpå, kunne Vega ammes som normalt.

– For første gang spiste hun uproblematisk i hele 15 minutter, sier Monica.

Nå kunne Vega plutselig suge på egen hånd, og Monica slapp å pumpe etter hver amming.

– Forskjellen var enorm før og etter klippet. Med tanke på bedringen vi opplevde, er jeg hundre prosent sikker på at Vegas tungebånd var stramt. SUS har ikke nok kunnskap om diagnosen, sier hun.

Monica kjenner til flere foreldre i samme situasjon.

– Siden vi ikke ble tatt på alvor av SUS, har jeg betalt penger for både kiropraktor, ammeveileder og privat lege. Det er kjipt å ikke få tilstrekkelig hjelp fra offentlige sykehus, da private tjenester er dyre.

– For å ikke snakke om det mentale stresset man opplever ved å ikke bli hørt. Jeg vil kalle dette en stor mangel hos SUS, sier Monica.

– Omdiskutert diagnose

– Bakre tungebånd er et omdiskutert tema, der ekspertene strides, sier lege Stein Helge Glad Nordahl fra Fana Medisinske Senter i Bergen, som klippet Vegas tungebånd.

Vanligvis driver Nordahl med annen øre nese, hode- og halskirurgi.

– Alle leger skal ha fått opplæring i stramt fremre tungebånd. Det er lett å oppdage, og kan ofte bedres med et enkelt lite klipp. Bakre tungebånd derimot er en relativt ny diagnose i Norge, og mer vanskelig å vurdere, sier Nordahl.

For noen år siden var lege Stein Helge Glad Nordahl uviten om diagnosen stramt bakre tungebånd hos spedbarn. Han er fortsatt kritisk til hvilke barn han klipper og ikke.

Han hørte for første gang om diagnosen for noen år siden. Nordahl møtte en voksen pasient, som klagde over problemer med både fremre og bakre tungebånd.

– Stramt bakre tungebånd var da et ukjent begrep for meg. Det var første gang jeg gjennomførte den typen inngrep.

Pasienten merket enorm bedring, som gjorde at Nordahl, på tross av stor skepsis, undersøkte diagnosen og prosedyren nærmere.

– I og med at jeg driver med kirurgi, og flere barn hadde store plager, ville jeg prøve å hjelpe flere.

I ettertid har han klippet flere barn med stramt bakre tungebånd, men mange anbefaler han ikke å klippe. Han forstår at andre leger fortsatt er skeptiske.

– Jeg er alltid kritisk. På internett kan det virke som klipping løser alle ammeproblemer, men det gjør det ikke. For fem år siden hadde jeg avvist alle barn med stramt bakre tungebånd selv. Jeg vil kalle det en sunn medisinsk skepsis blant leger, sier Nordahl.

– Konklusjonen er at vi trenger mer kunnskap på dette området. Noen barn merker bedring av kirurgi, men ikke alle har behov for det, sier Nordahl.

– Behov for mer forskning

Solveig Thorp Holmsen medisinsk rådgiver og lege ved Nasjonal kompetansetjeneste for amming og under spesialisering i samfunnsmedisin. Hun er en av forfatterne av veilederen om stramt tungebånd.

Ifølge henne er det klippe å tungebåndet til barn med stramt tungebånd og ammeproblemer assosiert med bedret amming i forskningsstudier av lav og moderat kvalitet.

Mener du at det er nødvendig å klippe tungebånd hos nyfødte?

– Veilederen som den tverrfaglige arbeidsgruppen har utarbeidet, understreker at spedbarn kun skal behandles for stramt tungebånd når ammeveiledning ikke hjelper. Forskningen som veilederen baserer seg på, viser at behandlingen er assosiert med bedret amming.

Hvorfor er mange leger skeptiske til inngrepet?

– Noen mener at evidensgrunnlaget for nytten av behandling er svak. Veilederen er kunnskapsbasert. Det er behov for mer forskning på dette.

– Riktig ikke å klippe

– Det er leit at mor sitter igjen med en dårlig opplevelse. Vi ønsker selvsagt alltid å legge til rette for en god dialog med våre pasienter og pårørende, men det er dessverre ikke alltid at vi lykkes med dette, skriver Jörg Törpel, avdelingsoverlege ved øre- nese- halsavdelingen ved SUS, i en e-post til Aftenbladet.

Han understreker at SUS har lang erfaring med klipping av tungebånd, og at de forholder seg til nasjonal veileder i vurderingen av den enkelte pasient.

– Når det gjelder denne konkrete saken, så er vi trygge på den medisinske vurderingen som har blitt gjort, og vi mener det ble riktig vurdert å ikke klippe. Dette ble vurdert av to leger ved SUS. For å klippe i vevet under tunga hos en nyfødt, trenger man en god medisinskfaglig begrunnelse, skriver Törpel.

Videre skriver Törpel:

«Problemer med amming kan være ulike grunner – og det er ikke alltid tungebånd som er årsaken -og som regel er det ikke tungebåndet som skaper problemer. Studier har vist at mellom 4-11% av nyfødte har stramme tungebånd, der en del av disse trenger å klippes.

Andre årsaker til ammeproblemer er munn- og tungemotorikk som kan være noe «umodent» i den første . Det kan også foreligger nevrologiske problemer og ernæringsvansker av andre årsaker. Mange av disse utfordringene vil bli bedre når barnet vokser, særlig når de går over til fast føde. 

Problemer med amming og ernæring er noe vi tar på alvor. Øre- nese- halsavdelingen har et godt samarbeid med barneavdelingen om dette, og henviser barn direkte fra øre- nese- halsavdelingen til spesialist innen nyfødtmedisin ved mistanke om annen sykdom som krever utredning eller oppfølging.»

Publisert:
  1. Amming
  2. Aftenbladet ung
  3. Melk
  4. Barn
  5. Stavanger

Mest lest akkurat nå

  1. Ventetid på inntil ett år på SUS: – Fører til stor frustrasjon

  2. Arild Østbø med klar beskjed etter ny praktkamp: - Jeg har fortalt at jeg vil stå

  3. Oversvømmelser og store vannmengder langs E39

  4. Gjør du også disse lysfeilene? Så mye kan det koste deg i bot

  5. Blandet mottakelse for «Nordsjøen» – fra treere til «en oppvisning»

  6. Oilers snudde kampen mot erkerivalen: - Vi fikk høre det i pausen