- Feildiagnostikk et stort problem for sykdommen ALS

Den dødelige nervesykdommen ALS er en sjelden og sammensatt sykdom. Ofte tar det lang tid før diagnosen stilles, den kan være arvelig og <b>feildiagnostikk forekommer ofte</b>. Fredag ble sykdommen viet et seminar på Sola.

Publisert: Publisert:

Stephen Hawking er kanskje den mest kjente personen med ALS, og til tross for at ALS er en uhelbredelig sykdom har Hawking levd med den i flere tiår. Foto: NTB Scanpix

  • Tone Helene Oskarsen
iconDenne artikkelen er over seks år gammel

Danske Peter Munch Andersen, professor i nevrologi ved Universitetet i Umeå. Foto: Umeå universitets bilddatabas

ALS, eller Amyotrofisk Lateral Sklerose, er en nervesykdom som angriper de motoriske nervecellene i ryggmargen og hjernen, som videre fører til at musklene gradvis forsvinner. Symptomene er varierende, men mange opplever at armer og ben blir svakere. Det er også vanlig å oppleve lammelser i svelget, noe som kan føre til at taleevnen forsvinner.Stephen Hawking er kanskje den mest kjente personen med ALS, og til tross for at ALS er en uhelbredelig sykdom har Hawking levd med den i flere tiår.

Danske Peter Munch Andersen, professor i nevrologi ved Universitetet i Umeå, var hovedtaler under fredagens seminar. Han innledet sitt foredrag med å forklare hva og hvor sammensatt ALS er.

— Pasientene har forskjellige symptomer fordi de blir rammet på forskjellige steder. Symptomene kan variere under sykdommen, derfor er det viktig å undersøke underveis, sier Andersen.

Kan være arvelig

Symptomene kan komme smygende og sakte før de blir verre. En vanlig variant er at pasienten merker lammelse eller nedsatt bevegelighet i hånden, før det sprer seg oppover armen og ned til benet på samme side. Deretter skjer det samme med andre siden av kroppen. For å finne ut om en person har ALS må det først testes for alt annet, da ALS ikke oppdages gjennom blodprøver.

— Feildiagnostikk er et stort problem, da det er mange sykdommer som har likhetstrekk med ALS, opplyser Andersen. Nervesykdommen i enkelte tilfeller kan være arvelig, men vi vet ikke om alle pasienter har en arvelig form for sykdom: Island er så langt det eneste nordiske landet med ALS-database.

— Det viktigste er likevel å ha empati, og å øke pasientens livskvalitet. 10 prosent av ubehandlede ALS-pasienter er fortsatt i live, ti år etter symptomdebut, sier Andersen.

Stor belastning

Mellom 2012 og 2013 var det over 20 personer inne på SUS med diagnosen ALS, sier Elisabeth Farbu, avdelingsoverlege ved SUS. Alderen på disse varierte fra 20 til 90 år. Farbu sier at mellom åtte og ti prosent av ALS-pasienter har demens kombinert med nervesykdommen. De fleste med ALS kombinert med denne type demens lider ikke av hukommelsestap, men av personlighetsendringer.

— Av alle hjernens sykdommer, så er personlighetsendring den største belastningen for pårørende. Det oppleves som verre enn når noen mister de motoriske evnene, sier Farbu.

Viktig sykdom

ALS er en viktig sykdom, og det er nødvendig med god forståelse både for pasienter og pårørende, sier Pål Iden, fylkeslege i Rogaland.

— Når så mange møter opp for å få vite mer, vet vi at vi ikke vet nok, sier Iden.

Nærmere 200 publikummere var til stede under foredraget, hvor pasienter, pårørende og helsepersonell var representert. Gunn Idland er seriorrådgiver hos fylkesmannen, og sier at konferansen ble holdt for å skape oppmerksomhet rundt den dødelige sykdommen.

— Det er svært lite kunnskap om denne sykdommen, og vi hadde derfor lyst til å gjøre dette for å opplyse. ALS er en veldig sammensatt sykdom hvor hvert tilfelle er forskjellig. Vi håper oppmerksomhet kan føre til økt kunnskapsnivå rundt sykdommen, sier Idland.

Publisert:

Mest lest akkurat nå

  1. Signalbygget på Forus skal rives. Her er de nye planene

  2. Regler for utbetalinger til politikere og partier er kjent ulovlig. Det kan få landsdekkende konsekvenser

  3. Rødt legger lokk på saken. Slik forklarer Stavanger-politikeren hvorfor hun bryter ut

  4. Ett nytt smittetilfelle i Stavanger

  5. Elbiler må betale mer

  6. Fikk du med deg smellet i Gandsfjorden?

  1. Sola