– I love you, sa han. Strøk henne over armen – og døde

De er i fritt fall. Gråter, skjelver og er i sjokk på hver sin måte. Men ingen forteller Turid og Steinar Haugen hvordan de skal takle beskjeden om at livet hans snart er over.

– Helsevesenet må ikke sende oss hjem uten kart og kompass, sier Turid Haugen. Da mannen Steinar ble alvorlig syk, sto ekteparet alene med tanker og bekymringer.
  • Anders Minge
    Anders Minge
    Journalist
Publisert: Publisert:

Les tilsvar og råd i bunnen av artikkelen:

  • Sykehuset beklager
  • Helseministeren: – Informasjonen skal bli bedre
  • Disse hjelper deg

Der satt han, med gitar, munnspill og cowboyhatt.

Litt seinere, på dansegulvet, er han både løve og pusekatt.

Så mandig at kreftene strutter fra topp til tå, men klok nok til å vite når kvinnen vil slippes fri. Kunsten å føre – og forføre – er hans varemerke.

Februar, året er 1981. Det er karneval i kommunehuset på Kvitsøy.

Ny dag, dagen derpå:

Hun bøyer nakken bakover, myser mot himmelen og ser ham igjen. 115 meter over bakken, nesten som en liten stjerne på himmelen. Det mørke håret blafrer i den sterke vinden.

Verste plassen

I toppen av de splitter nye og massive radiomastene svaier elektrikeren. Han banner og steiker som kun en finnmarking kan. Forblåste Kvitsøy er en møkkaplass. Så fort han er ferdig med å gi folket mellom- og kortbølger, skal han pakke kofferten og forlate den kjipe anleggsbrakka, som de siste månedene har vært hans hjem. Så første ferje til fastlandet.

Steinar, slik Turid så ham for første gang.

Hun er ikke så opptatt av radio, men lurer på hva hun skal si når han endelig kommer ned.

Februar, året er 1982. Steinar Haugen klatrer ned fra mastene for aller siste gang. Kofferten er pakket, brakka er låst. Med på ferja tar han med seg jenta fra karnevalet, hun som ventet på bakken, gårdsjenta Turid.

Februar, året er 1983. De gifter seg i Stavanger tinghus.

Mørk dress og slips, vakker, snill, staut og trygg. Turid, i lys lekker kjole, beundrer mannen som står ved hennes side. Ekteparet og forlovere feirer på hotell i Farsund. Sønnen Trond er allerede rukket å bli fire måneder gammel. Roar, som Turid har fra et tidligere forhold, har knyttet sterke bånd til Steinar.

Den lille familien flytter til Ålgård. Steinar fortsetter å jobbe som elektriker. Senere får han jobb i Nordsjøen. To uker ute, fire uker hjemme. På heliporten står alltid kona klar når han lander.

Nyforelsket.

Hjemmet ble også brukt som besøkshjem for tre søstre. Hos Turid og Steinar lærte de små hva det vil si å være elsket. At kjærligheten finnes.

Et lite ord, en melding, klapp på skulderen. Hver eneste dag i 36 år.

«I love you, elsker deg, trenger deg, du er fin og betyr alt for meg.»

Hver eneste dag gjennom 36 år forteller Steinar og Turid hva de betyr for hverandre. Ingen fraser, aldri tvil om at ordene kommer fra hjertet.

– Steinar var ikke redd for å dø, men han var redd for å la meg være igjen alene, sier Turid Haugen.

Sjøen

Kvitsøy, den forblåste plassen som Steinar hatet som pesten, ble etter hvert hans soleklare favoritt. Der kunne han trekke på seg den røde kjeledressen, rusle ut med kaffikoppen og jobbe.

Hele tiden.

Hver eneste spiker har han slått inn, hvert bord er nøyaktig saget til. Fra terrassen har ekteparet nydelig utsikt mot Bokn.

Når han fikk på spikerbeltet og kjeledressen, kunne han finne på å si: «Jeg er så avslappet at skuldrene henger på rauskalkene.»

Kvitsøy ble basen. Leiligheten de etter hvert flyttet inn i på Sola er «hybelen.» Hytta er hjemme.

Bølgene slår over baugen, men krabbeteinene må opp. Steinar ser dobben, bøyer seg over ripa for å gripe fast. En ny bølge gjør ham ustødig, brystet dunker hardt mot ripa.

Brudd i ribbeinet, forhåpentligvis bare en brist, håper han, og biter tennene sammen.

Men brystsmertene gir seg ikke, tross flere besøk til lege og fysioterapeut.

Alene

«Velkommen til Turid Merete Haugen». Inngangsdøren har fått nytt skilt. Helt likt det forrige, med hjerte på.

Ett navn mangler.

Leiligheten ble totalrenovert for tre år siden. Hver eneste spiker har han slått inn, hvert bord er nøyaktig saget til.

Turid har fått nytt skilt på inngangsdøra. - Det hender at jeg låser meg inn og tenker at Steinar sitter i sofaen i stua, smiler og sier at alt bare var en spøk, sier hun.

Turid sitter ved kjøkkenbordet, på en en stol som egentlig ikke er hennes. Men de uskrevne reglene om faste plasser gjelder ikke lenger.

Steinar hadde ikke brudd i ribbeinet, heller ikke brist.

Det dype, svarte hullet

23. oktober 2016 ble han i all hast sendt til røntgen. Smertene var ikke lenger til å bære. Dagen etter blir han innlagt ved Stavanger universitetssjukehus. Etter sju døgn kom beskjeden: – Du har alvorlig lungekreft.

Steinar fikk én beskjed til: At de hadde sett lungekreften i januar, men glemt å følge ham opp. Behandlingen hadde dermed blitt utsatt i ni måneder. Så ble de sendt hjem for helgen.

– Vi var i fritt fall. Hjemme gråt vi, skalv og var i sjokk på hver vår måte. Vi opplevde en ukjent frykt. Livskrisen var stor. Alt var vanskelig. I to måneder gikk vi hjemme slik, overlatt til oss selv, før endelig diagnose ble stilt, forteller Turid.

Søndag skulle Steinar inn til sykehuset igjen. Han dro litt tidligere enn avtalt, i håp om å treffe noen han kunne snakke med. Presten var klar. Det var til god hjelp for Steinar å få en bekreftelse på at han var i livskrise.

Så startet en lang periode med frustrasjon, og det som ekteparet opplevde som uverdig behandling fra SUS sin side.

Uverdighet i siste fase

Turid ønsker ikke å stå fram i avisen for å kritisere helsevesenet. Det som har skjedd har skjedd. Men for å fortelle at det finnes hjelp å få.

– Hadde du møtt meg for et halvt år siden, ville jeg vært fylt av sinne til helsevesenet. Tilliten var borte. Men hva hjelper det?

Turid vet så altfor godt svaret.

Hennes innstendige ønske derimot er at folk som havner i deres situasjon og står i en absolutt livskrise, skal få kart og kompass til å takle hverdagen. Og råd om hvor syke og den nærmeste familie kan søke hjelp når døden banker på døren.

Dessuten – hjelp til å beholde verdigheten.

– Hadde Stavanger universitetssjukehus satt av litt tid til å fortelle oss om hvem vi kunne henvendt oss til, kanskje hatt en brosjyre, noen navn, et par telefonnumre ...

Turid puster dypt og sier videre:

– Det ville sikkert ikke tatt mer enn 15 minutter og ville gjort enorm forskjell.

24. januar 2017 kommer beskjeden de har fryktet aller mest:

Spredning. Kreften kan ikke helbredes.

– Vi fikk en dødsdom. Men heller ikke da ble vi tilbudt noen å snakke med, eller mulighet til å være alene sammen.

Turid triller Steinar i rullestolen tilbake til tomannsrommet, hvor sengene skilles av et skjermbrett.

– Når vi, som har hatt et sterkt og åpent kjærlighetsforhold, ikke fikk lov til å være alene, få grine, holde rundt hverandre, være fortvilet og trøste hverandre...

Turid blir stille.

– Jeg har tenkt mye på hvor vondt og jævlig det må ha vært for Steinar.

15. mars sto Turid i Stortinget og fortalte om sine opplevelser under Kreftkonferansen 2018. Hun har også stått i aulaen på Stavanger universitetssjukehus og fortalt ansatte om hennes og Steinars møte med dem.

Turer på Solastranden og langs jærkysten gir ro til å tenke.

Turid er usikker hvilken informasjon Steinar fikk. Han hadde uansett nok med sitt. De store dosene morfin hjalp mot smertene, men ikke på evnen til å ta til seg beskjeder.

– Foruten samtalen med presten, fikk vi ikke noe som helst informasjon fra SUS om hvordan vi skulle takle veien videre.

Men det skulle heldigvis bli bedre.

  • Les tilsvar fra sykehus og helseminister i bunnen av artikkelen

Snuoperasjonen

– Det var som å komme til en ny verden i et nytt univers. En plass hvor alt som er bra i norsk helsevesen kommer til syne.

Slik beskriver Turid onkologisk sengepost 1K, kreftavdelingen på SUS, hvor Steinar etter hvert blir overført.

Hadde noen fortalt meg hvor fysisk vondt det er å savne, ville jeg aldri trodd dem

– Ingen visittid, jeg kunne være med ham så lenge jeg ville. Fikk være kone og kjæreste, ikke sykepleier og administrator. Barnebarna kunne gå rett fra barnehagen til bestefar. På rommet hans kunne de leke og ha det kjekt. Alle ble sett, vi kunne spille vår musikk, fikk verdighet og alenetid. Vi spilte Fuel Box med samtalekort utviklet for par som lever med sykdom. Det ga stunder.

Samtidig blir Turid tipset av en bekjent om hjemmebaserte tjenester i Sola kommune og får umiddelbart tilbud om besøk av kreftsykepleier. Turid tar også kontakt med Hanna Baardsen, familieterapeut og faglig leder i Kreftomsorg Rogaland, som tilbyr samtale, rådgivning og veiledning til kreftrammede og berørte.

– Første timen fortalte jeg historien min og gråt. Hanna lyttet og ga meg anerkjennelse på at jeg hadde det tøft. Der og da var det nok. Hun reddet meg. Vi skulle så gjerne møtt henne tidligere. Kanskje ville jeg og Steinar unngått tre måneder i fritt fall, forteller Turid.

– Jeg visste ikke at savn kunne gjøre så vondt.

Hjelp å få

– Hun kom til samtale – og jeg lyttet til hennes historie. Turid var i kne etter å ha stått for lenge alene i en ekstremt vanskelig situasjon. Kastet inn i en kaotisk verden, hvor hun måtte ivareta en alvorlig syk ektefelle, uten nødvendig kompetanse eller støtte for å takle dette. Hun hadde stått på og kjempet, med et ansvar som ikke skulle vært i hennes fang. Nå var hun utslitt, forteller Baardsen

Baardsen måtte minne Turid om å være pårørende – kona til Steinar. Og å la Steinar fortsatt få være hennes mann. Oppfordringen til Turid var derfor klar:

– Kryp opp i sengen hans slik at dere kan få nærhet og litt hudkontakt. La Steinar få føle at han gir deg noe.

Samme kveld gjorde ekteparet som hun sa. Dempet lyset, lå inntil hverandre, hadde hudkontakt. Sa ingenting, bare var sammen.

– Herregud, så godt! Steinar var ikke så høy, men da vokste han 20 centimeter, minnes Turid.

Torsdag kveld, 23. februar 2017: Steinar i fleecegenser og svart treningsbukse. På bordet foran ham står en rykende varm omelett. Selv om han egentlig liker lettmelk best, har de gode hjelperne på avdelingen satt fram et glass H-melk med en skvett fløte i, for å gi ham mest mulig næring.

– Er du redd for å dø, spør Turid.

– Nei, men er redd for å la deg bli igjen alene, svarer Steinar, vel vitende om at Turid vakler når hun er alene.

– God natt, svarer hun, og gir ham en god klem.

Men natten hennes blir kort. Klokken halv sju ringer avdelingen. Steinar er ikke i form. Han sier høyt og tydelig ja, da sykepleieren spør om Turid skal komme. Fem over sju kryper hun inntil ham i senga, slik hun har gjort i 36 år.

– Nå er jeg her, Steinar.

– Ja, jeg kjenner deg – og det er så godt, svarer han.

Turid ser på klokka som henger over døren tvers over rommet. Fem på halv åtte.

– «I love you».

Hånden stopper å stryke. Turid hvisker noen hemmelige ord, og rusker ham lett i håret.

Så er han borte for alltid.

Etterpå

Hun vil egentlig ligge sammenkrøllet som en ball under pleddet, for aldri mer komme ut. Andre ganger låser hun opp døren og kikker inn i stua for å se om han sitter i sofaen. At han smiler mot henne og sier at det hele er en spøk.

Når du mister det du har hatt i 36 år, mister du fotfestet

– Hadde noen fortalt meg hvor fysisk vondt det er å savne, ville jeg aldri trodd dem.

Fortsatt slår tomheten henne i ansiktet, men ukedagene begynner å bli bedre. Barn, barnebarn, jobb og aktiviteter, som å synge i koret «Fiin Gammel Aargang», hjelper på.

–Jeg sliter med å finne livsglede. Verst er det på hytta vår på Kvitsøy. Han var kapteinen – vi andre var mannskapet.

De første månedene gikk hun i en rus. Først et halvt år etter bisettelsen gikk det skikkelig opp for henne at mannen var borte for alltid. At hun ikke skal stryke de hårete armene igjen, eller holde i de grove arbeidsnevene. Ha en å være helt stille sammen med, slik du kun kan være med dem du er aller mest trygg på.

– Kunne jeg betalt med alt jeg eier i hele verden, bare for å få én time ekstra, ville jeg gjort det.

Hjemme i leiligheten på Sola er gifteringene i glass og ramme. Skjellene og sanden er fra deres favorittholme, Sauholmen, like utenfor Kvitsøy.

– Hvis du skulle gitt råd til andre som havner i liknende situasjoner, hva vil det være?

– Hold fast på de gode hjelperne du har, og søk hjelp hvis du føler behov for det. Vær åpen hvis du føler det er er naturlig. Svar ærlig på spørsmålet: Hvordan går det med deg?

– Hvordan skulle du ønske Stavanger universitetssykehus tok imot dere?

– At de så oss, spurte om vi trengte hjelp. Så må de aldri sende folk hjem uten kart og kompass.

Turid har gode venner, er i full jobb og et stort kontaktnett.

– Noen folk jeg ikke ante var der, har vist seg som utrolige hjelpere. Som å ta meg med på tur. Eller som naboen som solgte begge bilene våre, kjøpte ny og hentet den på Østlandet. Dessuten er jeg veldig på tilbudssiden, sier ja til det meste. Ikke fordi jeg har lyst, men for at jeg vet at livet må gå videre.

– Kvitsøy kan aldri bli det samme uten sin kaptein. Der vil savnet bli enormt, men mannskapet lover å ta vare på ditt livsverk, sa Turid i Steinars bisettelse.

– Hvor går livet ditt nå?

– Når du mister det du har hatt i 36 år, mister du fotfestet. Jeg vet ikke, det var alltid meg og han. Og vi hadde alltid litt problemer med å få det helt til hvis den andre ikke var hjemme. Nå vakler jeg videre. Styrer på, fordi jeg føler jeg må.

I « hybelen», på en stol som ikke er hennes, blar Turid i bildene i mobiltelefonen:

Ferier i Thailand, hytta på Kvitsøy, barnebarna.

Hun stopper opp med et kornete bilde i blasse farger. Den unge mannen har munnspill rundt halsen, gitaren i armene og cowboyhatten på hodet.

Kanskje synger han:

« I love you.»

Han som elsket Turid.


Sykehuset beklager

Eldar Søreide er fagdirektør ved Stavanger universitetssjukehus.

– Vi beklager. Både at Steinar Haugen fikk en forsinket diagnose og at ekteparet ikke fikk nok informasjon.

Det sier Eldar Søreide, fagdirektør ved Stavanger universitetssjukehus (SUS).

Steinar Haugens behandling ble kraftig utsatt på grunn av at SUS hadde glemt å følge opp lungekreften de hadde avdekket ni måneder tidligere.

– Vi gjør alt for at sånt ikke skal skje igjen, men så lenge vi har flere millioner kontakter mellom sykehuset og pasienter og pårørende – pluss at vi aldri kan gardere oss mot menneskelig svikt – kan vi ikke garantere at andre ikke vil kunne oppleve det samme som Turid og Steinar Haugen gjorde, sier han.

Nye forventninger

Med 30 års erfaring som kliniker har Søreide veldig god kunnskap om det å jobbe direkte med pasienter og pårørende.

– Siden 1990 og fram til i dag har forventningene fra pasienter og pårørende til informasjon nærmest eksplodert. Sykehusene har blitt bedre, men vi er på ingen måte i mål. Holdningen om at kirurgen er opptatt, og pasientene må være fornøyd så lenge de får behandling, godtas naturlig nok ikke lenger.

Søreide mener Stavanger universitetssjukehus generelt sett er gode på informasjon, men at å gi nok informasjon ofte er en utfordring.

– Det skal settes av tid, informasjonen skal gis i rolige former og ofte er det ikke nok med en kort samtale. Skal vi spissformulere hva en kirurg måles på når det gjelder effektivitet, så er det knivtid. Det vil si hvor mye tid hun eller han bruker på operasjonsstuen. All bruk av tid utenom blir da fort forstyrrende elementer, som ikke gjør sykehuset så effektivt som det kunne vært. Samtidig mener alle at pasienter og pårørende skal informeres skikkelig, noe som tar tid.

Dette har også medisinerutdanningen tatt konsekvensen av. Første del av ny spesialistutdanning for leger startet 1. mars i fjor. Nye læringsmål er blant annet: etikk, kommunikasjon, brukermedvirkning, opplæring av pasienter og pårørende.

Kan bli bedre

«Hvis jeg bare hadde fått 15 minutter der SUS hadde gitt meg navn og telefonnummer til folk som kunne hjulpet, ville det gjort en stor forskjell», sier Turid Haugen i reportasjen. Finnes rutiner for dette?

– Jeg tror ikke vi kan si; ja, det systemet har vi. Men at vi anstrenger oss veldig for å gi denne type informasjon – det kan jeg gå god for. Så vet vi ikke alltid om det er hos oss eller i samspillet med den enkelte pasient og pårørende det glipper.

– Men kan du garantere at noen får akkurat denne informasjonen?

– Ja, med hånden på hjertet kan jeg si at vi prioriterer å gi så god informasjon som mulig, men at vi stadig kan bli bedre, det er helt riktig. Så er det slik at folk er forskjellige. Enkelte pasienter vil ikke høre noe om sykdommen sin i hele tatt og overlater alt ansvar til legen. Andre vil google, se på røntgenbilder og følge opp selv.

Søreides erfaring er at det ikke er manglende informasjon som er hovedproblemet for kreftpasienter, men usikkerheten, at behandlingen tar tid og at der er perioder med mye venting. Han har likevel full forståelse for at mangelfull informasjon kan oppleves forferdelig for dem som står i en livskrise.

– Henger ikke dette sammen; at ventingen og uvissheten forsterker livskrisen?

– Jo, så vil spesialisthelsetjenesten som vi representerer, hjelpe til så godt vi kan, men vi klarer ikke å ta totalansvaret. Der må vi få hjelp av frivillige organisasjoner og pasientenes nærmeste venner og familie. Vårt hovedansvar er å sørge for at behandlingen blir gitt i tide, slik at pasienten unngår unødvendig venting.

Husk nettvett

– Hvilke råd gir du til pasienter og pårørende som havner i en livskrise, som Turid og Steinar ?

– Se i brosjyren vår «Bare spør», som vi ga ut for noen måneder siden. Den forteller hva pasienter og pårørende kan gjøre for å få den hjelpen de trenger. Det andre er å være opptatt av hvilken lege man skal ha kontakt med. Så er det å bruke internett med fornuft. Søk informasjon fra offentlige organer som helsedirektoratet, pasientombudet og helseforetagene. Bruk de frivillige organisasjonene, der finnes hjelp til å takle alle deler av kreftforløpet, sier han.

– Hva kan dere lære av historien til Turid og Steinar ?

– Vi må prøve å stadig bli bedre, slik at pasientene ikke går ut med en følelse av at de ikke har blitt informert og fått hjelp. Ekteparets opplevelse er beklagelig og uheldig, og vi skal gjøre vårt for at det ikke skal bli noen andre som må gjennom det samme.

Vil være åpne

Ved Stavanger universitetssjukehus har de 50.000 innleggelser og 500.000 kontakter til poliklinikk hver år.

– Selv om vi gjør en god jobb, vil det alltid være noen hundre som opplever ting de ikke likte. Det viktigste for oss er å bygge en åpenhet- og sikkerhetskultur, hvor vi er mottakelige for tilbakemelding. Hvis noe går galt, ønsker vi ikke å skjule det. Målet er at pasienter og pårørende alltid skal ha tillit til oss og være stolte over sykehuset sitt.

Søreide innrømmer at kontaktlegeordningen, som er ment for å sikre informasjon til pasient og pårørende, ikke fungerer optimalt. Ordningen er lovfestet.

– Den brukes, men i varierende grad. Alle helseforetakene sliter med å få kontaktlegene implementert i fullt monn. Vi vet at kreftavdelingen bruker ordningen mest, samtidig kan det synes som de får flest klager. Vi tror det kan skyldes at pasienter og pårørende i denne veldig krevende situasjonen har svært store forventninger til informasjon, sier Eldar Søreide.

Hos fylkesmannen

Underveis i sykdomsperioden skrev Turid Haugen en svært detaljert logg som dannet grunnlaget for klagen til pasientombudet og videre til Fylkesmannen. Konklusjonen fra Fylkesmannen datert 22. juni 2017 er todelt:

«Stavanger universitetssjukehus handlet i strid med plikten til å gi forsvarlig helsehjelp til Steinar Willy Haugen etter spesialisthelsetjenesteloven paragraf 2–2, da funn fra CT-thorax i januar 2016 ikke ble fulgt opp. Dette medførte at nødvendig utredning og behandling av alvorlig kreftsykdom ble forsinket.

Utredningen av kreftsykdom hos Steinar Willy Haugen ved Stavanger universitetssjukehus i perioden oktober - desember 2016 var faglig forsvarlig jf. spesialisthelsetjenesteloven paragraf 2 - 2.»


Helseministeren: – Informasjonen skal bli bedre

Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H).

– Mange kreftpasienter og pårørende forteller om sviktende informasjon om hvordan de skal takle hverdagen etter å ha fått kreft.

Det sier helse- og omsorgsminister Bent Høie (H).

I 2015 innførte regjeringen pakkeforløp (se faktaboks) for kreftpasienter. Den skal bidra til rask utredning og behandlingsstart, uten unødvendig ventetid. Pasienter skal også få god informasjon og mulighet til å bli involvert.

– Pasienter opplever nå en helt annen trygghet. De har en koordinator på sykehuset å forholde seg til, som gir beskjed om behandlingstider og framdrift. Redselen for å bli glemt i systemet, som enkelte tidligere kjente på kroppen, skal unngås, sier Høie.

Men pakkeforløpet tar ikke for seg tiden etter behandling.

– Hjelpen er der, men i dag er det tilfeldig om pasienten får informasjon om hva slags tilbud som finnes. I Rogaland har vi Kreftomsorg Rogaland , som er et supplement til det offentlige tilbudet. Mange kommuner har også kreftkoordinatorer, som Kreftforeningen står bak, men pasient eller pårørende er selv nødt til å ta kontakt med dem, sier helse- og ministeren.

Han er gift med styrelederen i Kreftomsorg Rogaland, Dag Terje Klarp Solvang.

Mestre livet

Ministeren ønsker derfor å sikre god oppfølging i overgangen fra sykehus til kommune. Pasient og pårørende får en kontakt mellom koordinatorene, både den på sykehuset og i kommunen.

– Vi ser at denne kontakten har stor betydning for folks mulighet til å mestre det nye livet. Det er bakgrunnen for at vi ønsker å innføre pakkeforløp hjem.

Som Turid Haugen trekker fram, det å vite at hun får informasjon og at noen tar tak i henne – det er hensikten. Vi vil altså styrke den psykososiale oppfølgingen, enten etter behandling, eller hvis man har mistet noen man står nær, sier Høie.

– Hva ville pakkeforløp hjem betydd for Turid Haugen?

– Ved tilbakeføring til kommunen, ville koordinatoren som hadde ansvaret for hennes mann på sykehuset, tatt kontakt med kommunens koordinator. Så er det opp til pasient eller pårørende om de ønsker hjelp eller ei. De som sier nei, vil kanskje etter en tid likevel finne ut at livet med sykdommen ble såpass annerledes at hjelp er nødvendig. Da har de en person og et telefonnummer de kan kontakte for oppfølging, sier Bent Høie, som har som ambisjon at pakkeforløp hjem skal være klar til å innføres innen denne stortingsperioden.

Noen som lytter

Hanna Baardsen, familieterapeut og faglig leder i Kreftomsorg Rogaland, ser daglig behovet for pakkeforløp hjem.

– Pasientforeninger, kreftsykepleier, Kreftforeningen, Vardesenteret, pårørendesenter og Kreftomsorg Rogaland. Tilbudene er gode og mange, men de er ikke satt i system. Hver enkelt pasient må i dag selv i stor grad lete for å finne ut hva hver enkelt organisasjon kan hjelpe med. Mitt ønske er at dette ble satt i et overordnet system, sier hun.

Baardsens erfaring er at det ikke alltid skal så mye til før pårørende og pasienter bedre klarer å takle hverdagen, men hun ser også hvor krevende det kan være å bli stående alene i en kaotisk og krevende situasjon.

– For mange kan det være vanskelig å be om hjelp, eller å finne frem i jungelen av forskjellige instanser. Da kan det være avgjørende at noen forteller deg hvilke tilbud som finnes og hvor du kan henvende deg for å få hjelp, sier Hanna Baardsen.

Automatikk

Helsesjef i Stavanger kommune, Tord A. Haaland, mener pakkeforløp hjem er en naturlig utvikling.

– Vi har pakkeforløp for mange ulike kreftformer, men de går på behandlingsløp fra fastlege, til sykehus og tilbake igjen. Pakkeforløp hjem er et resultat av enda større glidning fra sykehus til kommuner i å ivareta kreftpasienter på en kompetent måte, sier han, og fortsetter:

– Alle kommunene i Norge bør ha tilbud om kreftsykepleier. I Stavanger er de tilknyttet helse- og sosialkontorene. Kreftsykepleierens oppgaver er å bistå i alt som har med kreftsykdommen å gjøre, både for den som er syk, men også for pårørende og er en viktig samarbeidspartner for fastlegene i deres oppfølging av kreftpasienter.


Disse hjelper deg

Camilla Gram, distriktssjef for Kreftforeningen i Rogaland.

Camilla Gram, distriktssjef for Kreftforeningen i Rogaland, har følgende tips til mennesker som opplever kreft, enten som pasient eller pårørende:

Ved mistanke om kreft, gå til legen din. Han eller hun vil da henvise deg inn til et pakkeforløp på sykehuset.

Når du blir kalt inn til sykehuset, skal du legge merke til at det finnes noe som heter forløpskoordinator – vanligvis en sykepleier – som skal følge deg som pasient fra du får henvisningen fra lege til behandlingen starter.

På sykehusets hjemmeside kan du søke på forløpskoordinator eller pakkeforløp. Der finner du navn og telefonnummer på kontaktpersonen din. Du har da mulighet til å få svar på alt som har med behandlingen å gjøre.

Ved alvorlig sykdom har man krav på kontaktlege. Det vil si en lege som du skal forholde deg til gjennom behandlingen. Blir du henvist til Stavanger universitetssjukehus, men blir behandlet på Haukeland i Bergen, skal du fortsatt ha samme kontaktlege, ifølge loven.

Rundt halvparten av norske kommuner har kreftkoordinator. Sjekk din kommune. Kreftkoordinatoren har oversikt over alle de kreftomsorgstilbudene i din kommune, som kreftsykepleier, Kreftomsorg Rogaland, telefon 51 56 79 90, eller pasientforeninger. En kreftkoordinator vil også gi råd til familier med barn. Om hvordan du informerer og inkluderer barna i sykdommen.

Du kan også ringe kreftlinjen på telefon 800 57 338, hvor du kan stille spørsmål om det aller meste om og rundt sykdommen.

For dem som ikke blir friske, kan kreftkoordinatoren bidra med å finne ut hvordan den siste tiden skal være og legge til rette for at den syke skal få dø hjemme, hvis det er ønskelig.

Publisert:
  1. Familie
  2. Kreftomsorg
  3. Kvitsøy

Mest lest

  1. For 30 år siden skremte denne gjengen vannet av foreldre og rektorer i Sandnes

  2. Slik så det ut ved Vålandstårnet i kveld

  3. Avhørte vitner kan ha husket feil

  4. Kommuuuuuuuuuuuuunen!