Rebecka er kronisk utmatta

Sola gneistrar. Tredjeklassingane er godt i gong med dagens dont. Men ikkje Rebecka. Ho sit heime i ein lenestol og samlar krefter.

Nettbrettet held Rebecka med selskap i mange av timane ho må slappa av. Foreldra prøver å begrensa bruken, men timane blir lange og mange for ei lita jente som må kvila mykje. Foto: Kristian Jacobsen

  • Heide Hjoteland Wigestrand
  • Kristian Jacobsen
    Fotograf
Publisert: Publisert:

Heile livet til Rebecka Strandberg handlar om å samla krefter. Rasjonera energi og spara der ho kan, i håp om å ha krefter til det som er viktig. Førebels er mor og far «banksjefar» over kreftene, for det er ikkje så enkelt for ei lita jente å ha oversikt over energiuttaka.

Av og til sparar Rebecka krefter for å kunna tøysa og tulla, slik at ho for ei lita stund skal kunna vera som andre barn og berre susa rundt.

Mamma Beate og pappa Arild veit at å ha det kjekt blir ekstra viktig når ein nesten alltid må leva eit stille liv som Rebecka. Sjølv om det kjekke alltid kjem med ein pris som må betalast i etterkant.

Då Rebecka var åtte månadar, var det som ho mista futten. Ho fekk uforklarlege feberanfall i lange periodar og orka ikkje lenger så mykje som sine jamaldringar. Det gjer ho framleis ikkje.

Les også

LES OSGÅ: ME-syke gjør opprør mot fagmiljøet

ME-syke Nina E. Steinkopf står i spissen for et opprør blant norske ME-pasienter.
Les også

LES OSGÅ: Christine Koht (51) forberedte et show om sin innbilte sykdom. Så dukket den opp på ordentlig

Tautrekkingen har begynt for Christine Koht (51). Døden står på den ene siden, livet på den andre.

Av og på, av og på

Energien slår seg heile tida av og på i den vesle kroppen, utan at nokon har funne ut kvifor.

Rebecka var fem år då ho fekk ME-diagnosen av overlege Inger K.L. Vestergaard ved Stavanger Universitetssjukehus (SUS). Ho er eit av dei yngste barna som har fått diagnosen.

ME er ein sjukdom mange forbind med menneske som ligg til sengs heile døgnet i mørke rom. Men sjukdommen har fleire ansikt, alle er heldigvis ikkje så sjuke. Få veit også at små barn kan få denne lidinga.

Rebecka pla gå fire halve dagar på skulen nå, så sant ho er i form til det, men denne dagen har foreldra valt å halde henne heime, fordi kreftene ikkje strekk til. På grunn av sjukdommen blir ho køyrt i drosje til og frå skulen, og den vesle jenta er raskt blitt drosjesjåførane sin favorittpassasjer, kan foreldra Beate og Arild Strandberg fortelja.

For å spara på kreftene har åtteåringen også fått rullestol og elektrisk scooter.

Matlysta er ofte så som så, difor prøver Beate og Arild å laga til god drikke til henne slik at ho får i seg noko næring. Lillebror Ole Johan sit med ryggen til. Foto: Kristian Jacobsen

Diagnosen gav hjelp

– Å få diagnosen gav oss eit heilt nytt liv, for då fekk Rebecka rett på oppfølging, hjelpestønad og ulike hjelpemiddel, fortel Arild og Beate.

I dei siste tre åra har dotter deira vore til regelmessige kontrollar på HABU (barne - og ungdomshabilitering) på sjukehuset. Her har ho ein eigen lege som jamleg følgjer med på helsetilstanden hennar og ser om han endrar seg.

Rebecka sit samankrølla i ein lenestol med eit nettbrett på fanget heime på Hellvik. Pappa serverer henne varm drikke. Matlysta er så som så. For tida slit ho med å sova også. I går sovna ho ikkje før over midnatt.

– Sjølv om ho har lite energi betyr det ikkje at ho søv mykje. I tre år har ho brukt medisinar for å få sova, men nå ser det ut som medisinane har mista verknaden, fortel pappa Arild.

Helsepersonell frå HABU har informert skulen, elevane og dei andre foreldra om Rebeckas tilstand. Beate og Arild føler difor at dei ikkje lenger treng å kjempa for å bli trudde i nærmiljøet på at dotter deira ikkje er som andre åtteåringar.

Les også

LES OSGÅ: ME-syke Carsten (20) er et funn for IT-giganten Evry

Etter å ha hatt svineinfluensa ble Carsten Mauland stadig slitnere. Før Evry dukket opp ville «ingen» ha lærlingen, som…
Les også

LES OSGÅ: Kronprinsesse Mette-Marit har fått lungefibrose – vil jobbe så mye som mulig

Kronprinsesse Mette-Marit (45) har fått konstatert en uvanlig variant av lungefibrose, men varsler at hun ønsker å jobbe…

Gret av utmatting

– For utanforståande kan det sjølvsagt virka rart. På ein god dag ser du ikkje at Rebecka er sjuk. Då kan ho springa rundt slik som alle andre. Det ingen ser, er kor mange timar ho ligg på sofaen i stova. Jenta vår ønsker jo ikkje å vera sjuk, difor står Rebecka ofte på til ho stuper, for ho vil så gjerne vera med på det dei andre gjer. Men å tøya strikken, straffar seg alltid. Difor har me som foreldre vore nøydde til å styra henne og heile tida passa på at ho ikkje går heilt tom. Gjer ho det, kan det ta lang tid før ho fungerer igjen, fortel dei to.

Ekteparet har dei siste åra hatt si fulle hyre med å setja seg inn i dotteras tilstand og tolegrense. Beate er med i nokre Facebook-grupper kor ho kommuniserer med andre likesinna. Familien har ikkje kapasitet til å delta aktivt i arrangement i regi av den lokale ME-foreininga i Rogaland.

Etter foreldra lærte seg korleis Rebecka kan rasjonera kreftene, har dottera hatt glede av dei to siste bursdagsselskapa sine. I 5-årsselskapet sitt låg ho nesten berre og gret på rommet sitt, fullstendig utmatta, fortel Beate.

Alt som krev mykje energi, må difor planleggast nøye på førehand. Er Rebecka invitert i bursdag, må ho kvila både før og etterpå. Likevel kan ho bli sliten, men Arild og Beate let henne få gå fordi dei veit gleda hennar overstig ubehaget etterpå.

– For nokre veker sidan fekk ho kosa seg på akebrett også. Sjølv om ho blei veldig sliten etterpå, var det verdt det, for så ofte har me ikkje snø, påpeiker foreldra.

På skulen har Rebecka eit eige kvilerom på skulen. Her må ho liggja ei stund kvar dag. Foto: Kristian Jacobsen

Sofa på skulen

Etter Rebecka har vore på skulen, treng ho alltid ein kvil før ho kan byrja på leksene. Fordi åtteåringen går redusert tid har ho ikkje alle fag, berre dei viktigaste. Gym kan ho ikkje ha. Fritidsaktivitetar som dans og turn er likeins utelukka.

Arild og Beate tykkjer Rebecka får god oppfølging på skulen.

– Ho er heldig som har ein lærar som les henne godt og ser når ho treng pausar.

På skulen har ho eit eige kvilerom med sofa. Der ligg ho ei stund kvar dag. Like etter sommarferien prøvde ho å gå fulle dagar, for ein lang, varm og lys sommar gjorde at Rebecka var betre enn på lenge. Men fram mot haustferien byrja energien å dala igjen, og ho måtte gå over til halve dagar.

– Me hadde lært frå opplevinga hausten 2017 då Rebecka brått gjekk heilt tom for energi og blei dårlegare enn nokosinne. Det var som ein brytar blei skrudd av. Ho var berre nokre få timar på skulen i veka. Og då var ho der berre for det sosiale, ikkje for å læra. Heimeundervisning var også utelukka sidan konsentrasjonen hennar forsvinn i dei dårlegaste periodane. Nå har me lært oss å vera føre var, og stoppa før ho går heilt i kjellaren. Denne hausten og vinteren har ho også vore ganske utmatta, men ikkje slik som for eit år sidan, forklarer Arild.

Av og til har Rebecka venner på besøk etter skuletid. Slike besøk kan ikkje skje spontant, foreldra må først finna ut om dottera har krefter til overs.

– Så det hender somme får nei om dei kjem på døra og ringer på. Men ikkje gi opp. Ver så snill og kom igjen, for då kan det hende Rebecka har ein betre dag, minner mamma Beate om.

Like slapp utan feber

Då Rebecka var tre år slapp feberen talet. Då hadde kroppstemperaturen hennar i to år svinga mellom 33 og 41 grader. Feberen kunne variera frå time til time, men ingen legar løyste gåta.

Foreldra trudde dottera hadde vore slapp på grunn av feberen, men ho var like slapp etterpå, viste det seg. Jenta deira måtte stadig kvila i fleire timar i sakkosekken etter ei leikeøkt.

Rebecka orka nesten ikkje gå i barnehagen. Var ho i barnehagen, hende det stadig at ho trekte seg unna leiken.

Foreldra reiste frå sjukehus til sjukehus for å prøva og finna ut kvifor Rebecka måtte kvila så mykje. Først då dei møtte lege Inger Vestergaard fekk dei eit svar.

Å få diagnosen ME handlar om å ha utelukka andre sjukdommar. Så Rebecka har blitt grundig undersøkt med tanke på andre sjukdommar, som til dømes hjartelidingar og epilepsi.

Kva som har utløyst sjukdommen hjå Rebecka, veit ingen sikkert, men ein tøff fødsel seks veker før tida og ein kort hjartestans i etterkant, kan ha vore medverkande årsaker.

Det finst fire grader av ME. Rebecka svingar mellom grad 1 og 2. Dei som har grad 4, er sengeliggjande heile tida.

Sommaren er normalt den beste tida for Rebecka, då kan ho i kortare periodar leike og vere normalt aktiv, så sant at ho tek regelmessige pausar. Er ho i grad 2, må ho kvile mykje meir mellom øktene.

– Me ser det på henne straks energien byrjar å dala. Ho blir slappare i leppene og ansiktet og snakkar snøvlete. I tillegg blir ho meir nærtakande. Det er viktig at dei som er rundt Rebecka kan lesa henne, for ennå er ho for liten til å kunne ta ansvar for eiga energirasjonering, men håpet er at ho vil få det betre når ho sjølv lærer å lytta til sin eigen kropp, seier Arild.

På grunn av Rebecka må familien Strandberg leva eit rolegare liv. Pappa Arild mottek 50 prosent pleiepengar for å kunne vera heime med dotter si. Foto: Kristian Jacobsen

Nekta å pressa henne

Beate og Arild prisar seg lukkelege over at dei ikkje følgde råda dei ofte fekk før Rebecka fekk diagnosen ME.

– Mange, også helsepersonell, meinte me skulle presse henne både til det eine og andre. Eg hugsar spesielt ein gong då ho tok trappetesten på sjukehuset. Etterpå måtte ho kvila i to døgn. Heldigvis har me stort sett følgd magekjensla vår og skåna henne. Seinare fekk me vita av Vestergaard at hadde me ikkje gjort det, kunne me risikert at Rebecka ville fått ME i ein alvorlegare grad.

Før dei møtte denne legen opplevde dei fleire gonger å bli sett på som både masete og hysteriske.

– Me ville jo så gjerne ha nokre svar. Det var ikkje for moro skuld me reiste frå sjukehus til sjukehus, me har nok av andre ting me heller ville brukt tida på, forsikrar paret.

Rebecka har byrja å få feber att og er også ein del plaga med kroppsverk. Det siste er noko mange ME-pasientar strir med.

Åtteåringen kan også kjenna seg glovarm sjølv om kroppstemperaturen er normal, og kan sveitta i eit iskaldt rom.

Når Rebecka er dårleg vil ho helst berre liggja på sofaen. Sjukdommen gjer henne utrygg og då vil ho helst ha både mamma og pappa rundt seg. Det let seg ikkje alltid gjera, men begge foreldra arbeider redusert stilling for å ha tid til å følgje Rebecka skikkeleg opp.

Pappa Arild mottek 50 prosent pleiepengar.

Ro er viktig

Sidan Rebecka går halve dagar, får ho ha huset i fred nokre timar før dei to søskena kjem heim. Av og til har ho fått samla nok energi til å leika litt med storesøstera og veslebroren, men ofte må ho trekke inn på rommet fordi ho kjenner det blir for mykje.

Foreldra må til tider gi dei to søskena beskjed om å vere stille for å skåne Rebecka. Dei har også eit leikerom i kjellaren der dei kan leike utan at søstera blir uroa.

Pappa og Rebecka prøver regelmessig å få til koseturar berre dei to.

– Det fungerer best å reise åleine med henne. Vanlege familieturar blir fort for strevsame. I fjor sommar då me hadde vore på familieferie i Tyrkia, var Rebecka så utmatta at ho svima av på flyet under heimreisa, forklarer Arild.

Nøkkelordet er ro. Rebecka må ha rolege aktivitetar, difor går ikkje familien på fjelltur. Familiesamankomstar blir det også lite av, fordi det også ofte inneber støy og uro. Difor deler familien seg ofte ved slike høve.

Til tross for sjukdommen prøver foreldra likevel så godt dei kan å la Rebecka få kjensla av å vera ei heilt vanleg jente.

Dei snakkar lite om sjukdommen når ho er til stades, for Rebecka likar ikkje å høyre at ho feilar noko.

Vennskap betyr mykje for Rebecka (t.h), men det er ikkje alltid ho har krefter til å vera med vener etter skuletid. Difor er det sosiale på skulen like viktig som det faglege. Her klemmer ho Olivia Egebakken mens Mie Kjeldsen står til venstre. Foto: Kristian Jacobsen

Ho vil vera frisk

– Jenta vår vil jo ikkje vera sjuk. Det er tøft for henne å ikkje kunna vera med på alt som dei andre gjer. Heldigvis har ho nokre trufaste vener som ikkje har svikta, sjølv når ho er på det dårlegaste. Rebecka har ikkje krefter til å bli kjent med så mange nye vener, men me set stor pris på dei ho har, forsikrar foreldra.

– Blir ho frisk, trur de?

– I periodar når ho er bra, har me tidlegare trudd at betringa vil vare, men så får me alltid ein ny nedtur. Nå er me meir realistiske. Me veit ikkje om ho nokon gong blir frisk. Målet vårt må difor vera å lære Rebecka å leva eit greitt liv med ME gjennom å porsjonera energien, forklarer foreldra.

På grunn av Rebeckas sjukdom er familien veldig mykje heime, men dei har lært seg å setja pris på eit roleg liv, og lufteturane til campingvogna i Byrkjedal er kjærkomme pustehol.

– Alt blir ein slags vane, og me er heldige fordi me likar heimekos i stova. Dessutan er me glade for at me ikkje møter mistanke lenger, det gjer godt å bli tatt på alvor både i lokalmiljøet og i helsevesenet.

Rebecka sit framleis samankrølla i lenestolen. Ho seier ikkje så mykje, lyttar helst berre til det mamma og pappa fortel.

Håpet er at neste dag vil komma med akkurat nok krefter til å gjennomføra ein halv dag på skulen. Rebecka og familien har måtta læra seg å gleda seg over å leva sakte, eit skritt om gongen og dei har lært kunsten om å gjera gledene sine små.

– Skulen treng kunnskap

Sjølv om det ikkje er vanleg at ME råkar små barn, kjenner Rogaland fylkeslag av Norges ME- forening til fleire tilfelle der barn heilt ned i barnehagealder har fått diagnosen, fortel dagleg leiar Åse Marie Lønning.

Foreininga er svært opptekne av barn og unge og arbeider med å spreie kunnskap om ME blant lærarar og barnehagetilsette.

Organisasjonen har av den grunn nettopp lansert eit stort skuleprosjekt som nå skal eksporterast ut til heile landet. Føremålet med prosjektet er å gi råd korleis skulen på best mogleg måte kan leggja skuledagen til rette for barn og unge med ME. I samband med prosjektet er det laga ein verktøykasse med fleire animasjonsfilmar og eit omfattande arbeidshefte.

– Vårt mål er at dette skal bidra til ei betydeleg kompetanseheving om ME i skulen til beste for dei sjuke og deira pårørande. Lærarar og barnehagetilsette må læra seg kva symptom ME kan gi, slik at dei betre kan «lesa» barna, seier ho.

Les også

LES OSGÅ: Christine Koht: Som kreftsyk bader du i kjærlighet. Det er tommel opp og hjerter over alt

Ring, ring. Er det mamma? Nei, det er det ikke. Det er Berit. Eller Mona. Eller Egil.

Skulen er viktig for Rebecka, for det er først og fremst her ho treff vennene. Å vera sosial på ettermiddagen er det ikkje alltid ho har krefter til. Olivia Egebakken sitter ved siden av Rebecka. Foto: Kristian Jacobsen

Barna seier ikkje i frå

For mange av dei yngste er det vanskeleg å seie frå kva dei tåler og ikkje. Dei kjenner ikkje i same grad som vaksne grensene sine. Og det er ikkje alltid så enkelt å gi beskjed om at dei kan bli dårlege av å leika, påpeiker ho.

– Dette gjeld jo berre dei som greier å gå litt på skule, alle greier jo ikkje det. ME er blant dei viktigaste årsakene til at barn og unge held seg borte frå skulen, samanlikna med andre diagnosar.

I tillegg til fortvilinga hjå den sjuke og dei pårørande, er dette også eit samfunnsproblem. Difor er det synd at regjeringa har redusert pengestøtta til dei dyktige fagmiljøa i Norge som forskar på ME. Forskinga blir finansiert frå år til år. I USA er det ei meir omfattande forsking. Ein grunn til det er at finansieringa er langsiktig, noko som sikrar kontinuitet i forskinga, påpeiker Åse Marie Lønning

ME-foreningen i Rogaland har heile tida stor pågang frå ME-sjuke og deira pårørande.

– Det er ein umetteleg trong der ute etter kunnskap og hjelp, og det er nokre ufatteleg tøffe situasjonar folk kan komma opp i, slår ho fast.

Foreininga har tilbod både for pårørande og sjuke. Foreldregruppa møtest regelmessig i organisasjonen sitt lokale i Stavanger. Det same gjer ME-sjuke ungdommar.

– ME skaper fortviling

– Me ser mykje fortviling og maktesløyse der ute. ME snur livet på hovudet, både for den som blir sjuk og for dei pårørande. For dei som står rundt skaper det fortviling fordi det er så lite ein kan gjera, i tillegg møter mange mykje kunnskapsløyse gjennom runddansen i helsevesenet. Fleire opplever å bli sjukare i løpet av den tida det tek å få ein diagnose, for det kan vera ein lang veg. Det er heller ikkje uvanleg å bli mistrudd i prosessen, fortel ho.

ME kan brenna ut. Enkelte blir tilnærma friske, men dei fleste blir verande sjuke i fleire år. Ofte med eit svingande sjukdomsforløp. Risikoen for tilbakefall synest å vere livslang, fortel Lønning.

Lønning saknar kunnskap om korleis det går med barn og unge som fekk ME i oppveksten.

Ifølge Åse Marie Lønning ser ein i dag ein auke av pasientar med ME diagnose. I dag har ME-foreininga i Rogaland over 400 medlemmer, mange av desse er unge.

Alle blir friske, utanom ein

Sjukdommen kan svinge i intensitet frå time til time, frå dag til dag eller frå veke til veke, fortel Åse Marie Lønning.

Det finst i dag inga anerkjent behandling for ME, men ME-foreningen håper at det kan løyvast meir pengar til forsking, slik at ein snart finn ei behandling som kan hjelpe denne pasientgruppa

Heile familien får influensa. Etter nokre dagar er alle friske, utanom det eine barnet.

Slik startar kronisk utmattingssyndrom (CFS/ME) for svært mange av barn og unge som overlege Inger K. L. Vestergaard ved Barne- og ungdomsklinikken (BUK) ved Stavanger Universitetssjukehus (SUS) møter.

Lidinga er i rundt 75 prosent av tilfella utløyst av eit virus eller ein bakteriell infeksjon. Hjå den siste fjerdedelen av dei sjuke kan det liggja andre utløysande årsaker, elles finn ein inga spesiell årsak til sjukdommen, opplyser ho.

Det å få finna ut om ein pasient har denne sjukdommen er ikkje gjort i ei handvending. Det finst knapt den liding som har større og meir omfattande prosedyremalar enn denne ved SUS. Først må ei rekke andre openberre psykiske og somatiske sjukdommar utelukkast, noko fastlegen syter for i forkant.

Både foreldra og Rebecka lever store delar i liva sine i stova, mens dei berre kan kikka på det som skjer utanfor. Foto: Kristian Jacobsen

Omfattande testing

Dei barna som blir vidaresende til SUS, må først gjennom eit såkalla «ME-intervju» med ein sjukepleiar.

Dersom kandidaten etter intervjuet framleis blir vurdert å vera aktuell i høve til vidare utgreiing, blir vedkomande tatt inn til ei tre-fire dagars tverrfagleg utgreiing i avdelinga.

– Ein har forsøkt å gjere kriteria for diagnosen så objektive som råd og dei er basert på fleire fagpersonars vurderingar, påpeiker overlege Vestergaard.

Barnet blir til dømes testa og undersøkt av barnefysioterapeut tre dagar på rad i høve til motorisk dugleik, koordinasjon, muskelstyrke og kor uthaldande barnet er. Ein skildrar også reaksjonen på testane.

– Dei dårlegaste barna kan me ikkje testa slik, for då kan me risikera dei må halda senga i ein månad etterpå.

Kronisk utmattingssyndrom er delt inn i fire grader. Ved grad fire ligg pasienten i senga heile tida og er avhengig av hjelp til personleg stell og ernæring –nokre må og få næring via sonde.

– Det er sjeldan me får inn barn og unge med grad fire. Dei fleste har sjukdommen i mild til moderat grad, truleg fordi dei har komme tidleg i sjukdomsfasen, fortel overlege Vestergaard.

Mykje liknar på ME

Fordi det å kartlegga ein ung pasient er så komplekst og krev så store ressursar frå fleire fagfelt, kan klinikken berre ta i mot ein pasient per veke med denne problemstillinga. Det er difor kø for å komma inn til vurdering.

118 av 910 pasientar mellom 5 og 18 år har fått ein CFS/ME-diagnose ved sjukehuset mellom 2009 til 2017.

Det finst fleire sjukdommar som kan gi nokre av dei same symptoma som denne lidinga. Blant anna diagnosen som blant fagfolk blir kalla R 53. Denne lidinga gjer at pasienten kjenner seg uvel og trøytt. Totalt fekk 432 pasientar av denne gruppa denne diagnosen i dette tidsrommet.

Av dei 177 barn og unge som i 2017 var inne på Barne - og ungdomsklinikken til utgreiing, fekk 20 pasientar ein CFS/ME-diagnose. Nær 160 pasientar fekk andre diagnosar som også kan gi utmatting og problem med ledd og mage-tarmsystem.

Utmatting er ikkje nok

Det er ikkje nok å vera utmatta for å få diagnosen kronisk utmattingssyndrom. Denne kjensla av å vera utmatta må te seg på ein spesiell måte. Pasienten må ha dei same symptoma både heime, på skulen og i sosial omgang med vener. Utmattinga og dei andre symptoma, som kjem under og etter alle former for belastning blir ikkje betre av kvile, og skal vare uvanleg lenge (ofte meir enn 24 timar). Symptoma skal vera av nyare dato og ha vart i minimum tre månadar, ifølge Vestergaard.

– Dessutan gir sjukdommen smerter i kroppen, søvnproblem, samt kognitive eller nevrologiske symptom. Når eit barn blir undersøkt for kronisk utmattingssyndrom, får me difor inn læraren som kan gjere greie for barnets faglege yteevne på skulen, forklarer legen.

Å vera utmatta er ikkje einstydande med dette syndromet. Det er mange grunnar til utmatting. Vaksne som er utmatta og trøytte får ofte diagnosen utbrent eller deprimert, legg legen til.

Siler ut overytarane

I si kartlegging av sjukehistoria til den enkelte pasient, siler sjukehuset ut overytarane.

– Desse har ikkje den same reaksjonen på fysisk belastning. Desse ungdommane vil bli symptomfrie om dei greier å få ned tempoet og seinka krava, presiserer ho.

Når eit barn eller ein ungdom har fått diagnosen er det viktig for sjukehuset at nettverket rundt barnet får kunnskap om kronisk utmattingssyndrom. Berre slik kan ein sikra seg at omgjevnadane legg til rette for at den sjuke kan fungera best mogleg. Det skjer i første omgang ved eit overføringsmøte der fagfolk frå sjukehuset inviterer representantar frå primærhelsetenesta, skule, helsesøster, PPT og foreldre.

Barn som blir diagnostiserte med sjukdommen i grad to eller meir får tilbod om tilleggsoppfølging ved Barne- og ungdomshabilitering (HABU) i Stavanger.

Vestergaard og resten av dei tilsette på Barne -og ungdomsklinikken og HABU ved SUS prøver etter beste evne å spreie kunnskap om sjukdommen til fysioterapeutar, ergoterapeutar, fastlegar, PPT, skular og tilsette ved NAV.

-Fastlegane er svært viktige å ha god dialog med. Me ønsker å gi råd om korleis dei kan følgja opp barnet regelmessig i etterkant. Ofte kan kronisk utmattingssyndrom gi tilleggslidingar som depresjon, over-eller undervekt og angst. Fastlegen blir den som skal sjå at ting fungerer nokolunde i pasientens liv framover, understrekar ho.

Frå topp til botn

ME er ein sjukdom som kan snu livet til ein familie på hovudet. Ofte er det ressurssterke, flinke og aktive barn og unge som går frå å vera på topp til å fungera på botn. Dette er svært tøft for både den sjuke og dei pårørande, framheld Vestergaard.

Ho seier mange foreldre er flinke og tek grep medan dei ventar på ei vurdering på sjukehuset.

– Når dei ser at barnet gradvis orkar mindre og mindre, vel fleire å seinka tempoet og kravet til barnet på alle måtar. Dei brukar sunn fornuft, i staden for å presse barnet, som ville vore heilt feil i slike tilfelle.

Fordi det er fleire samanfallande faktorar som må til for at lidinga skal bryta ut, og CFS/ME er ei såpass kompleks liding, tvilar Vestergaard på at det vil finnast ein enkel kur for sjukdommen.

I dag kan legane uansett ikkje gjera anna enn å lindra symptoma. Det betyr mellom anna å passa på at barna held døgnrytmen og får i seg nok mat og drikke. Legen må sjå til at smertene ikkje blir uuthaldelege og lindra plager ved kvalme og stive ledd.

Slitsamt i selskapslivet

Vestergaard har arbeidd med denne pasientgruppa på SUS sidan 2009. I desse åra har ho opplevd at fleire har blitt mykje friskare og etter kvart kan gjere det meste dei har lyst til.

– Eg tvilar på at nokon blir 100 prosent friske. Det handlar nok mest om at dei innrettar seg og lærer å ta omsyn til sjukdommen.

Kronisk utmattingssyndrom er ein omdiskutert diagnose, har Vestergaard erfart. Skepsisen og spørsmåla er mange både frå lekfolk og andre legar.

Difor flaggar ho ikkje kva ho jobbar med i selskapslivet. For folk har så mange meiningar og lurer på så mykje.

– Eg var veik og gjekk inn i ein slik diskusjon ein gong, det gjer eg aldri igjen, slår ho fast.

Publisert:

Mest lest

  1. 18-åring mistet lappen etter å ha kjørt i 131 km/t på Motorveien

  2. Vil kaste Bandidos ut fra hus i Hillevåg

  3. Turistforeningen fra­råder populær tur ved Lysefjorden

  4. Mangemillionær fra Stavanger impulskjøpte sørlandshytte til 19 millioner: - Jeg likte det jeg så