Even Søraunet (4) lider av en alvorlig sykdom og har bare noen få år igjen å leve.

For å lindre smertene trenger han å bli holdt, bysset og strøket hele tiden mens han er våken.

Beate Søraunet har måttet slutte i jobben for å ta vare på sønnen hjemme på gården i Trøndelag.

– Selv om det er tungt, ville vi alltid ha valgt Even.

– På nytt og på nytt og på nytt.

Et lite liv

Even Søraunet (4) er et av 4000 barn som lever med livstruende sykdommer i Norge. Hjelpen de får fra helsevesenet er ikke god nok, mener fagpersoner.

Første gang foreldrene blir bekymret for at noe er galt med Even, er når han så vidt begynner å skjele.

Øynene er like grønne som før, men ser de fortsatt mot samme punkt? Det har også kommet noe uklart over ordene han tidligere uttalte så tydelig. Og skjeen han spiser med, har den ikke begynt å skjelve litt på vei mot munnen?

«Det er sikkert ikke noe alvorlig», sier Beate og Sigurd Søraunet til hverandre.

Men så er det denne lillefingeren.

Siden han ble født en marsdag i 2016, har Even vært tidlig ute med alt. Å krabbe, reise seg og forme ord. Men han nekter å slippe mamma eller pappas finger. Hver gang foreldrene forsøker å oppmuntre Even til å gå selv, klamrer han seg fast.

Han blir 1 år. 15 måneder. 18 måneder. Men han holder seg fortsatt fast.

Barn utvikler seg ulikt, sier de rundt dem, alt er som det skal. Men Beate er urolig. Det er noe som ikke stemmer.

Det er nesten som om Evens utvikling går bakover.