Foreldre til funksjonshemmede barn klarer ikke alt

PÅRØRENDE: Barn med alvorlig funksjonshemning og sykdom vil ha behov for mer oppfølging enn vi kan forvente at foreldre kan gi.

Denne artikkelen er over to år gammel

Debatt

Dette er et debattinnlegg. Innlegget er skrevet av en ekstern bidragsyter, og kvalitetssikret av Aftenbladets debattavdeling. Meninger og analyser er skribentens egne.

Ikke alle barn i Norge surfer igjennom barnehage, skole og fritidsaktiviteter, til det trengs det god helse og et sosialt nettverk som stiller opp for dem. Selv om Norge har ett godt utbygd helsevesen og gode velferdsordninger, forteller mange av foreldrene til disse barna om «en kamp mot hjelpeapparatet», at de må være «barnas advokater» og at jobb, karriere, søsken og familieliv dessverre må vike plass for en meningsløs kamp for at barna skal få den den samme muligheten som friske barn.

Ingen ser helheten

Problemstillinger rundt BPA-ordningen (brukerstyrt personlig assistanse) blir jevnlig beskrevet i mediene. Også funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) har beskrevet denne kampen i sitt notat: Foreldre med funksjonshemmede barn. Jeg er selv en del at dette hjelpeapparatet, og har hatt utslitte foreldre på kontoret og skrevet utallige legeerklæringer for å beskrive utfordringene til disse familiene. Det må være en krevende jobb for ansatte i kommunen å lese disse erklæringen, veie symptomene opp mot ressursene og forklare foreldre med rødskutte øyne at dessverre er ikke utfordringene stor nok til å utløse mer hjelp.

Systemet er ikke laget for å se helheten til disse familiene. Budsjettallene må gå opp i hver post, og ressursene virker ikke store nok. Løsningen ligger ikke rett foran oss, dessverre. Vi kan ikke omstrukturere, leke med tall eller legge dem ut på anbud. Jeg tror vi må ta en sjans, vise disse familiene at vi også er enig med FNS bærekraftsmål nummer 3: Sikre god helse og fremme livskvalitet for alle, uansett alder, og at dette også gjelder for familier med barn som har alvorlig funksjonshemning og sykdom.

Dette er også nedfelt i FNs barnekonvensjon at staten skal respektere de rettigheter og plikter foreldrene og andre foresatte har til å gi barnet veiledning og støtte. Støtte dem i ord, men også i handling. Det vil koste, men ikke på langt nær så mye som korona-redningspakker, kutt i formuesskatt, eller nye regjeringsbygg.

Sunnere familier

I et lengre perspektiv vil det antakeligvis gi sunnere familier, med foreldre som står i jobb, unngåtte sykemeldinger, søsken som blir sett og barn med funksjonshemning som oppnår sitt potensial. Ikke lett å måle i kroner og øre for inneværende budsjett, men vi må tørre å utvide horisonten, og muligens vil vi se at samfunnsregnskapet går opp til slutt.