Derfor starter vi pasientforening for langtidssyke av covid-19

DEBATT: Pandemien har etterlatt seg en folkesykdom som samfunnet ikke har råd til å ignorere lenger.

Debatt

Dette er et debattinnlegg. Innlegget er skrevet av en ekstern bidragsyter, og kvalitetssikret av Aftenbladets debattavdeling. Meninger og analyser er skribentens egne.

10 til 20 prosent utvikler langvarige symptomer av covid-19, ifølge estimater fra WHO. FHI anslår at 80 prosent har hatt korona. Stemmer disse to anslagene, er mer enn 400 000 nordmenn rammet av senfølger. Men siden ingen myndighet i Norge holder tellingen, har det vært lett å ignorere oss. Men nå er vi ferdige med å være usynlige.

Noe har blitt bedre på tre år. Nå slipper du som regel å møte et helt tomt blikk om du nevner «long covid» på et legekontor. At noen får langvarige forløp av covid-19, er ikke lenger noen hemmelighet. Men en ting som fortsatt er temmelig hemmelig er kanskje hvor mye medisinsk kunnskap som er opparbeidet om tilstanden i dag?

Ikke like mystisk lenger

Selv om flere viktige spørsmål mangler endelige svar, er det ikke lenger holdbart å hevde at «denne mystiske tilstanden vet vi så lite om». Det er ikke lenger greit, hvis det noensinne har vært greit å fortelle pasientene at de egentlig ikke feiler noe, at det bare er å begynne å trene.

Mens man ennå ikke har konkludert angående årsakene til long covid, foreligger det allerede en rekke medisinske funn over hva som skjer i kroppen ved den hemmende tilstanden. Internasjonalt publiseres det stadig kliniske veiledere og konsensusuttalelser.

Men hvor blir det av kunnskapsflyten i helsevesenet vårt? Er medisinskfaglig oppdatering i helsetjenesten først aktuelt den dagen det foreligger en standardisert, kurativ behandling?

Leger er kjent for å interessere seg for det de kan fikse. I en travel hverdag med beintøffe prioriteringer og byråkrati kan man knapt klandre dem for det. De gleder seg nok nesten like mye som oss til den dagen det eksisterer en behandling som kan få oss tilbake til livene våre, til hobbyene våre, til den savnede hverdagen.

Samtidig vet man allerede i dag om flere følgetilstander som kan behandles. Ikke kureres, men behandles. Så hvorfor må pasienter selv lære opp legen sin i dette?

Skrikende behov for en stemme

Dette var noe av det som fikk oss til å starte Norsk Covidforening. Kunnskapstørken i helsevesenet har lagt et enormt ansvar på pasienters skuldre. Nå ønsker vi å ta på oss noe av det ansvaret, på vegne av våre medpasienter. Men enda viktigere er å jobbe for den langsiktige løsningen det er å forbedre systemet. For ansvaret hører egentlig hjemme der.

Det trengs altså et system for kunnskapsflyt og -oppdatering om long covid i helsetjenesten. Slik det fungerer i dag sitter både fastleger og rehabklinikker i beste fall på hver sin tue og finner opp hjulet på hver sin kant. I verste fall drives landets long covid-tilbud på basis av fri fantasi og en håndfull artikler fra i forfjor.

Videre behøves et system for å effektivt registrere omfanget av sykdommen vår. Uten å registrere hvem vi er, hvor mange vi er, hvor funksjonsnedsatte vi er og hvilke behov vi har, skal det godt gjøres å håndtere oss som pasientgruppe.

Og til slutt må det selvsagt investeres i oss. I å få oss så friske som mulig, til å klare hverdagen, gjenvinne mest mulig av livskvaliteten. Rehabiliteringen må forbedres, heller enn legges ned. WHO oppdaterer jevnlig sine kliniske retningslinjer for rehabilitering av covid-19 uten at det ser ut til å gjøre inntrykk på Norge – med den konsekvensen at tilbudene som finnes her ikke er samkjørt med den sterkeste aktuelle evidensen. Dette er ingen formalitet, det er avgjørende for pasientsikkerheten. Det er avgjørende for våre liv.

Nå må vi få forsvarlig hjelp

Long covid har ennå ingen kur, men den kunnskapen som finnes, må spres. Ikke minst må den tas i bruk. Alternativet er at vi kan gå glipp av behandling, bli feilbehandlet, eller få forsinket behandling. En annen ting som kunnskapsmangel lett resulterer i, er stigma. Det har flere i vår pasientgruppe fått erfare.

Å leve med postinfeksiøs sykdom er tøft nok i seg selv. Vi trenger ingen ekstra byrder i form av lite forskning på medisinske behandlinger, kunnskapstørke i helsevesenet, eller å være usynlige overfor myndighetene. Tre år er nok. Nå vil vi ha forsvarlig helsehjelp.