Derfor må vi høre de etterlattes stemme når pasienter dør

KRONIKK: Involvering av etterlatte i tilsynssaker i helsevesenet styrker kvaliteten i saksbehandlingen.

Publisert: Publisert:

Etterlatte føler seg sårbare når de blir involvert i tilsynssaker etter dødsfall, men det viser seg at de har mye å bidra med som ikke står i innsendte sakspapirer fra helsevesenet. Foto: NTB scanpix

Debattinnlegg

  • Lene Schibevaag
    MSc, universitetslektor ved Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten (SHARE), Universitetet i Stavanger

Dersom en av dine nære og kjære dør som et resultat av feil eller mangelfull helsehjelp i 2019, er du som etterlatt ikke sett på som en part i saken hvis det opprettes en tilsynssak for å gjennomgå dødsfallet. Det betyr i ytterste konsekvens at i noen tilfeller vil ingen ta kontakt med deg for å høre din versjon av hva som skjedde da alt gikk galt, selv om du som familiemedlem eller pårørende var til stede under hele eller deler av sykdomsforløpet.

Dette er ikke godt nok, og dette kan det gjøres noe med. Når dødsfall i helsetjenesten undersøkes av fylkesmannskontorer i Norge, bør de etterlatte i større grad bli hørt. De bør gis større mulighet til å fortelle om sine opplevelser når de har viktig kunnskap å formidle om dødsfallet.

Dette skjer ikke på en systematisk måte i dag. Et prøveprosjekt hos et fylkesmannskontor i Norge viser hvordan det kan endres.

Stort sett skriftlig behandling

I Norge er det slik at fylkesmennene får oversendt saker fra Helsetilsynet for videre tilsynsmessig oppfølging, eller pasienter kan klage saker inn direkte til fylkesmannskontorer. Ved uventede dødsfall i helsetjenesten opprettes det tilsynssak der fylkesmannskontorene skal vurdere om helsehjelpen som ble gitt til pasienten var innenfor gjeldende norsk helselovgivning.

I dag er vanlig saksgang stort sett skriftlig. Det betyr at når saksbehandlere hos fylkesmannen vurderer helsehjelpen i forbindelse med et dødsfall, er det dokumentasjon fra involverte helseinstitusjoner og helsepersonell som blir hentet inn. På bakgrunn av denne dokumentasjonen avgjør saksbehandlerne om det har forekommet svikt i helsehjelpen som er gitt, sett i lys av gjeldende norsk helselovgivning og hva som ansees som «god praksis».

Nærmeste pårørende til avdøde får innsikt i all skriftlig dokumentasjon i selve tilsynssaken. De har anledning til skriftlig å kommentere dersom de mener at informasjonen i innsendt dokumentasjon er feilaktig eller mangelfull. Utover dette er det ikke vanlig praksis at de etterlatte blir involvert.

Statens helsetilsyn og fylkesmennene har brukerinvolvering i tilsyn som et satsingsområde, og derfor finnes det nå flere eksempler på at man har større grad av involvering av etterlatte. Et eksempel er opprettelsen av Helsetilsynets brukerråd, der pasienter, pårørende og brukeres erfaringer skal brukes for å utvikle tilsynet, videreutvikle metoder og praksis for godt tilsynsarbeid.

Etterlatte og pårørende har en unik innsikt i helsetjenestens tilbud. Det er de som har fulgt familiemedlemmer på ferden gjennom en helsetjeneste som i dag oftere og oftere kjennetegnes av fragmenterte og svært spesialiserte miljøer med mange aktører og spesialister. Forskning har vist at det å involvere pårørende i ulike deler av helsetjenesten, har vist seg å være svært betydningsfull for å øke kvaliteten og sikkerheten i helsehjelpen.

Viktig prosjekt

I et metode-utviklingsprosjekt har et fylkesmannskontor i Norge prøvd å endre saksbehandlingsrutinene ved oppfølging av unaturlige dødsfall. De gikk fra å behandle sakene gjennom en hovedsakelig skriftlig informasjonsutveksling med de involverte institusjonene til også å invitere etterlatte til et møte. Hovedhensikten med møtet var å belyse hendelsesforløpet fra de etterlattes perspektiv.

De etterlatte kunne komme til møtet alene, sammen med andre familiemedlemmer eller med representant fra pasient- og brukerorganisasjon eller annen juridisk bistand. Møtet varte i omtrent to timer. Innledningsvis fortalte ansatt hos fylkesmannen om hensikten med møtet og at tilsynsmyndigheten ikke skulle konkludere om utfallet av selve tilsynssaken i dette møtet, men at informasjonen gitt av de etterlatte ville bli inkludert i den videre behandlingen av saken.

De etterlatte ble spurt om hvordan de opplevde tiden før dødsfallet og hendelser som ledet opp til dødsfallet, og de ble oppfordret til å beskrive hendelsesforløpet kronologisk.

De etterlatte ble også informert om den videre gangen i selve tilsynssaken og de fikk tilsendt et referat fra møtet, som de kunne kommentere ytterligere på dersom de syntes at det trengtes oppklaringer.

Avdekket mye frustrasjon

Forskere ved Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten (SHARE) ved Universitet i Stavanger fikk mulighet til å gjøre en uavhengig evaluering av dette prøveprosjektet. Etter evalueringen ble to ting klart: De etterlatte forventet å bli involvert og hørt, samtidig som saksbehandlerne opplevde at etterlatte bidro med ny informasjon i sakene.

Prosjektet avdekket mye frustrasjon fra de etterlatte rundt helseinstitusjoners manglende oppfølging av etterlatte etter dødsfall. De etterlatte ønsket å være direkte involvert i tilsynsprosessen og ønsket en endring av dagens praksis. De ønsket å møte fylkesmannen for å gå gjennom hendelsesforløpet ut fra deres opplevelser og erfaringer.

Det viste seg også at de etterlatte bidro med ny informasjon i tilsynssaken av dødsfall.

Samtidig opplevdes tilsynsprosessen som krevende for de etterlatte. De rapporterte at de følte seg ivaretatt av fylkesmannen i prosessen, samtidig som de følte seg svært sårbare.

Saksbehandlerne mente selv at informasjonen, og også ny informasjon, som ble gitt av de etterlatte i møtet, førte til økt kvalitet i selve tilsynssaken. Det gjorde det også lettere for saksbehandlere å skape seg et helhetsbilde av saken.

De mente også at møtet bidro til å skape en gjensidig rolleforståelse mellom etterlatte og fylkesmannens mandat ved oppfølging av slike dødsfall.

Både de etterlatte og involverte saksbehandlere opplevde at det føltes mer rettferdig at de etterlatte fikk en mulighet til å uttale seg om forhold knyttet til dødsfallet av et nært familiemedlem.

Ta i brukt denne metoden!

Et slikt møte mellom etterlatte og fylkesmannen er et eksempel på reell involvering i tilsynsaktiviteter. På bakgrunn av vår evaluering bør dette vurderes som en metode andre norske fylkesmenn kan ta i bruk i en videre utstrekning. Dagens praksis har tradisjonelt hatt begrenset brukerinvolvering ved tilsyn etter dødsfall, men her har man en metode – bruk den!

Publisert: