Pasienter med rastløse bein må bli tatt på alvor!

ALVORLIG SYKDOM: 23. september er den internasjonale dagen for rastløse bein. Rundt en halv million nordmenn har sykdommen Restless Legs Syndrome, også kalt RLS. Folk har en tendens til å le av navnet, men denne sykdommen er absolutt ingenting å le av.

Publisert: Publisert:

Realiteten er at RLS (rastløse bein) er en alvorlig nevrologisk sykdom som kan føre til kroniske søvnforstyrrelser, langvarig sykemelding, uførhet, dype depresjoner og i verste fall selvmordstanker eller selvmord. Foto: Frank May / picture alliance

Debattinnlegg

  • Berit Caroline Egseth
    Styreleder i Foreningen Rastløse Bein
  • Wenche Haug
    Nestleder i Foreningen Rastløse Bein
  • Arild Frøyseth
    Styremedlem i Foreningen Rastløse Bein
  • Dagrun Fikkan Slørdal
    Styremedlem i Foreningen Rastløse Bein

Sykdommen RLS som også omfatter noe som kalles WED (Willis-Ekboms Disease) er en av de mest utbredte og underdiagnostiserte sykdommer i Norge. I 1672 ble den første dokumentasjonen om sykdommen publisert, og i 1945 fikk vi diagnosekriteriene og sykdomsbeskrivelsen. I årene etterpå er det med tanke på tidsperspektivet og hvor mange som er berørt, publisert svært lite materiell.

Uimotståelig trang

RLS gir en uimotståelig trang til å bevege beina, men sykdommen kan også ramme armer, overkropp og hode. Symptomene forverres ved hvile, og de forsvinner ofte helt eller delvis når man beveger seg, for så å komme tilbake igjen ved hvile. Sykdommen er for de fleste verst om kvelden og natten, men hos mange er symptomene til stede hele døgnet. Livskvaliteten påvirkes, og plagene kan være sterkt invalidiserende da man ikke kan være i ro, noe som gjør bilkjøring, flyreiser, kino og teaterbesøk, selskaper, sosialt
samvær og andre møter, umulig for mange å gjennomføre.

Styret i Foreningen Rastløse Bein opplever en økning i henvendelser som beskriver sterke og tragiske historier fra folks hverdag. Historiene handler om behandlere som ikke tar sykdommen på alvor, har mangelfull forståelse av sykdomsbildet og ikke besitter tilfredsstillende kunnskap til å kunne behandle RLS-diagnosen. Det er dessverre også en økning i henvendelser der
personer mener at behandlingen de mottar har forverret deres sykdomsbilde.

Søvnforstyrrelser og selvmord

Konsekvensene av dette gir ikke kun personlige utfordringer, men fører også til samfunnsøkonomiske belastninger. Foreningen er meget bekymret over økningen av henvendelser om feilmedisinering som fører
til augmentasjon (forsterkning), og spør oss: Opplever vi nå starten på en ny «folkesykdom» ved at behandlere foreskriver ekstremt høye doser av medisiner som brukes ved nevrologiske tilstander, såkalte dopaminerge-preparater?

I 2020 er det er uakseptabelt at behandlere ikke besitter tilstrekkelig kunnskap om hvilke konsekvenser feildosering av dopaminerge-preparater kan medføre for pasienten, og hvilke ekstra lidelser dette kan innebære.

Rastløse Bein er ikke en diagnose å smile av, selv om vi ofte opplever at folk ler når de hører navnet på diagnosen. Det er heller ikke bare en lidelse som gir litt ubehag i beina og i verste fall litt forstyrret søvn. Realiteten er at RLS er en alvorlig nevrologisk sykdom som kan føre til kroniske søvnforstyrrelser, langvarig sykemelding, uførhet, dype depresjoner og i verste fall
selvmordstanker eller selvmord. Dette er hverdagen for mange når man ikke får rett diagnose og rett behandling.

Tortur å ikke få sove

FN definerer blant annet søvnmangel som tortur, og dette er noe som preger tilværelsen til mange pasienter med diagnosen RLS. I forbindelse med den internasjonale RLS-dagen 23. september, setter styret RLS på dagsorden.

Vi ønsker at behandlere under sin utdanning får tilstrekkelig kunnskap og kompetanse om diagnosen, samt at dagens behandlere også får en forståelse for sykdommen. Pasienter med diagnosen RLS må også vite hvilke forventninger de kan ha til behandlende lege. Styret ønsker også å kreve at de 2–4 % av barna med RLS ikke forblir udiagnostisert, eller feildiagnostisert med voksesmerter eller ADHD.

Vi kommer med sterke påstander, men de henvendelsene vi får er så tydelige, at vi også må være tydelige i vårt budskap.
Tiden er inne for at pasienter med diagnosen Restless Legs Syndrome mål bli tatt på alvor. Vi krever derfor handling på vegne av alle som lider av RLS, og vi krever handling nå!

Livskvaliteten påvirkes, og plagene kan være sterkt invalidiserende da man ikke kan være i ro, noe som gjør bilkjøring, flyreiser, kino og teaterbesøk, selskaper, sosialt
samvær og andre møter, umulig for mange å gjennomføre.
Publisert:

Les også

  1. Amelie lever med maur i beina

Mest lest akkurat nå

  1. - Litt blonder er tydeligvis alt som skal til

  2. Kommuneoverlege tror det vil strammes inn på særlig ett område

  3. Hadia Tajik øydelegg for seg sjølv med dette bokomslaget

  4. Vikings første kamp på tre uker: – Det kan slå begge veier

  5. TV-signalene skal tilbake straks – ellers må Vardafjellet Vindkraft stoppe turbiner

  6. Se de spektakulære planene for nytt folkebad i Sandnes

  1. Tortur
  2. Selvmord