ME: Rett behandling til rett pasient

DEBATT: Debatten om ME kan bli hard og uforsonlig. Men det er slett ikke sikkert det er så stor uenighet, hvis man undersøker nøyere. Man må holde tunga rett i munnen og vite hva man snakker om.

I dag er det ganske kaotisk med hensyn til hvem som har kronisk utmattelsessyndrom, ME. Så lenge alle pasientene defineres inn i én og samme gruppe, vil det bli feilbehandlinger, kaos og anklager.

Debattinnlegg

  • Benedikte Monrad-Krohn
    Benedikte Monrad-Krohn
    Sivilingeniør i fysikk og ME-syk
Publisert: Publisert:
iconDenne artikkelen er over tre år gammel

Først om det Live Landmark skriver i et debattinnlegg Aftenbladet, at forverring som følge av kognitiv terapi og gradert treningsterapi ikke er vitenskapelig dokumentert. Det ville være svært uetisk å lage studier der man undersøkte hvor mye verre man blir av disse behandlingsformene. Man plukker det opp på andre måter. Studiene må ha en metode som gjør at det fanges opp, noe som ofte ikke gjøres.

Det sies at PACE-studien viser at behandlingsformene er trygge. Men hvis vi ser på rådataene som ble frigitt etter en rettsbehandling og lang kamp fra pasientenes side, ser det annerledes ut. Én tredel av pasientene i gradert treningsterapi-armen av studien droppet gå-testen etter 52 uker, uten å bli fulgt opp. Her kan være mange skadde, det er neppe de mest vellykkede som dropper ut. I tillegg var det mange som fikk mye dårligere kapasitet på gangtesten 52 uker etter start.

Forverring etter gradert treningsterapi og kognitiv terapi stemmer overens med en (ikke-vitenskapelig; red.mrk.) brukerundersøkelse utført av ME-foreningen. Mener Live Landmark at brukerundersøkelser er verdiløse? Hvorfor skulle pasientene lyve? Det alle vil er å bli friske. Men vi er mange som har prøvd gradert treningsterapi og kognitiv terapi med nullresultat eller forverring, meg inkludert. Vi vil gjerne bli trodd på det.

Undersøker forskjellige pasientgrupper

Cochrane samlerapport, som Live Landmark nevner, undersøker en annen pasientgruppe enn den som blir diagnostisert i Norge. Fem av åtte studier i Cochrane bruker de vide Oxford-kriteriene. Disse inkluderer deprimerte og utbrente, og ekskluderer de sykeste, det vil si de som ikke hadde funksjonsnivå til reise og behandling. Canada-kriteriene, som brukes i Norge, inkluderer de sykeste og ekskluderer de med psykiske årsaksfaktorer.

Her kan man rett og slett si at man snakker om forskjellige pasientgrupper. Den ene gruppen (Oxford-diagnostiserte) er ti ganger så stor som den andre gruppen (Canada-diagnostiserte). Inndeling etter diagnosekriterier er ikke et endelig svar, det får vi først når forskningen er kommet lengre og man har funnet biomarkører. Det finnes Canada-diagnostiserte som blir frisk av trening og terapi, men andelen er mye mindre enn blant Oxford-diagnostiserte.

Håp på biomedisinsk side

Det eneste som vil kunne finne biomarkører, og dermed hvem som feiler hva, er biomedisinsk forskning. Heldigvis ser det ut til at det kommer fler og fler gode prosjekter. Men finansiering er et stort problem, i motsetning til forskning på gradert treningsterapi og kognitiv terapi. Ofte må pasientene selv samle inn midler for å få ting fremover.

USA går foran når med å øke bevilgningene til biomedisinsk forskning, og det begynner å komme resultater, kunnskapen øker. Man ser på immunsystemet og energiomsetningen i cellene. I Belgia har professor emeritus Frank Comhaire funnet en lovende hypotese og behandling, på energiomsetningen i mitokondriene. I Norge har vi også forskning på behandling som retter opp feil i energiomsetningen i mitokondriene.

Rett behandling til rett pasient

I dag er det ganske kaotisk med hensyn til hvem som har ME. Det er syke med feil i energistoffskiftet, mulig av autoimmun årsak, men også syke som kan ha somatiserende tilstander eller andre ting. Med hensyn til behandling, ser det ut til at det som hjelper én, har en tendens til å skade en annen.

Her er det pasienter nok til alle! Men så lenge alle pasientene defineres inn i én og samme gruppe, vil det bli feilbehandlinger, kaos og anklager. La oss gjøre noe med akkurat det.

Les også

Live Landmark: «ME-pasienter fortjener dokumentert behandling»


Les også

  1. Minst 10.000 nordmenn er ME-syke, og det finnes ingen godkjent kur. Likevel tilbyr en Sandnes-lege behandling.

  2. Dagfinn Øgreid: − Vår behandling er tiltenkt dem som ikke kan vente

  3. «Ditt valg av behandling virker tilfeldig og i liten grad medisinsk begrunnet»

Publisert:
  1. ME
  2. Helse

Mest lest akkurat nå

  1. Navnet på omkommet MC-fører i Sandnes frigitt

  2. Denne leverandøren har de minst fornøyde kundene

  3. Rennfast: – Løftebrudd om bergingsbil

  4. Maria fikk nesten ikke puste da hun trente. Hun fikk diagnosen mange har, men få kjenner til.

  5. Toppscorer i fyr og flamme - herjet i storseier

  6. Alle i Sandnes fikk uvanlig papiravis mandag