Autisme fortsatt en utfordring for både familier og forskningen

KRONIKK: Før trodde man at foreldrene hadde skyld i sine barns autisme. Nå vet vi mer, om gener og andre faktorer, men fortsatt gjenstår mye. Videre forskning – i samarbeid med foreldre og barn – er helt nødvendig.

Publisert: Publisert:

«Kjernesymptomene ved autisme er svikt både i sosial funksjon og kommunikasjon, i tillegg til at repeterende og stereotyp atferd er sentralt», skriver forskerne Ola H. Skjeldal og Jørn Isaksen. Foto: NTB scanpix

Debattinnlegg

  • Ola H. Skjeldal
    Professor emeritus, Neuropsykiatrisk center, Sahlgrenska Sjukhuset
  • Jørn Isaksen
    PhD, Avdeling for habilitering, Sykehuset Innlandet

Medisinske «sannheter» har begrenset levetid. Det som er «korrekt» i en tidsperiode, vil ofte ikke være akseptert i neste periode. Et godt eksempel på dette er autisme, som opprinnelig ble beskrevet av Leo Kanner i 1943. Kanner selv var ganske ambivalent om hva som er årsaken til at noen mennesker utviklet autisme, men i løpet av 1950–1960 årene hevdet fagfolk at autisme oppstod som et resultat av mangel på følelsesmessig stimulering fra foreldrene. Dette var en særdeles stor belastning for foreldre og pårørende.

Dagens oppfatning av autisme er totalt forandret. Autisme betraktes i dag som et bredt spekter av nevroutviklingsforstyrrelser hvor alvorlighetsgraden er forskjellig. Tilstanden oppstår alltid i barnealderen. Symptomene varierer sterkt, fra de mest alvorlige tilfellene, med store avvik, til helt milde ytringsformer som ikke krever noe behandling eller tiltak.

Kjernesymptomene ved autisme er svikt både i sosial funksjon og kommunikasjon, i tillegg til at repeterende og stereotyp atferd er sentralt. Imidlertid har personer med autisme ofte andre vansker i tillegg til kjernesymptomene. Bortimot 30 prosent har ADHD. Epilepsi forekommer hos 10–15 prosent. Videre er det vanlig med motorikk- og koordinasjonsforstyrrelser, og ca. 10–30 prosent er psykisk utviklingshemmet. Søvnforstyrrelser, mage-tarm problemer og psykiske lidelser er vanlig.

Sterk økning i tilfeller

Autisme ble fra begynnelsen av betraktet som en svært sjelden tilstand. I de første undersøkelsene fra 1970-årene fant man en forekomst på omkring 4 per 10.000. Imidlertid har forekomsten de siste 20–30 årene vist en dramatisk økning, særlig etter år 2000. Også i Norge har vi sett en slik økning i forekomsten.

I en undersøkelse fra Akershus fylke i 1993 fant man en forekomst på 5,5 per 10.000. I 2012 gjennomførte vår forskningsgruppe en undersøkelse i fylkene Hedmark og Oppland, og forekomsten ble da funnet å være 51 per 10.000 (0,51 prosent), – altså nær en tidobling.

Dette er i tråd med internasjonale tall. I de siste årene viser undersøkelser en forekomst på opp til 1–2 prosent. Dette er langt høyere enn på Kanners tid, og mye av diskusjonen de siste årene har dreid seg om hvorfor denne økningen har funnet sted. Her hersker det fortsatt mye uenighet.

Noen har ment at det er miljømessige faktorer som er bakgrunnen for økningen i forekomsten av autisme, mens andre ikke tror at økningen skyldes en reel økning av autisme, men snarere skyldes endringer i hva som ligger i diagnosen autisme. Barn og unge med mildere former for autisme og normalt evnenivå ble for eksempel ikke vurdert å ha autisme på Kanners tid. En økt bevissthet omkring tilstanden og det at man nå stiller diagnosen helt ned i 1–2 års alder spiller nok også inn.

Gener og andre faktorer

Hva som er årsaken til at noen barn utvikler autisme er fremdeles omdiskutert. Det foregår for tiden en intens forskningsvirksomhet hvor nettopp spørsmålet om hva som er årsak til autisme står sentralt. Fremdeles har man ikke funnet noen biokjemisk eller genetisk fellesnevner, og dette passer godt med den kliniske erfaringen vi har, nemlig at autisme representerer mange forskjellige tilstander og at årsakene er svært sammensatt. Barnepsykiateren Christopher Gillberg snakker om «autismene» i flertall nettopp for å understreke dette mangfoldet.

Det er fremdeles mye vi ikke vet. De fleste anser i dag at autisme skyldes genetiske faktorer. Dette fikk man mistanke om allerede i 1970-årene, da de første tvillingstudiene ble gjort. Etter hvert har man fått metoder som kan oppdage både enkeltgener og kombinasjoner av gener som disponerer for autisme. I ca. 15 prosent av tilfellene forekommer autisme som følge av forandringer (mutasjoner) i enkelt gener. Imidlertid tror man at det mest handler om gener som er til stede i spesielle kombinasjoner som resulterer i autisme. Nylig er det publisert arbeider som antyder at 40–50 prosent av tilfellene oppstår på denne måten. Feltet er i en rivende utvikling. Det oppdages stadig nye «autisme-gener».

Andre miljømessige faktorer som hevdes å gi økt risiko for autisme, er blant annet høy alder hos far, svangerskapsdiabetes og infeksjoner under svangerskapet. En lang rekke andre miljøfaktorer er foreslått som mulige årsaker til autisme, og også dette forskningsfeltet utvikler seg stadig. Disse faktorene er sannsynligvis ikke årsaker i seg selv, men de kan gi økt risiko for autisme. Det kan tenkes at kombinasjonen av ulike miljømessige faktorer sammen med uheldig genetiske kombinasjoner kan være utslagsgivende.

Tidlig innsats

Autisme har fra å være et svært sjeldent fenomen blitt en mer alminnelig tilstand, hvor det er behov for omfattende hjelpetiltak gjennom livet. I dag tilbyr de fleste helseregioner tidlig intensiv opplæring til barn med autisme, noe som innebærer at en starter opplæringstiltakene i 2–4 års alder, og at de gjennomføres i minimum 20 timer per uke.

En rekke studier har nå vist at tidlig og intensiv opplæring – ved bruk av metoder fra anvendt atferdsanalyse – kan resultere i dramatiske forbedringer i fungering for barn med autisme. Tidlig intensiv opplæring er basert på veldokumentert internasjonal forskning og tar sikte på å gi hvert enkelt barn de beste muligheter og forutsetninger for å fungere optimalt i familien, i barnehagen og sammen med sine jevnaldrende på fritiden og i skolen.

Autisme er fortsatt en stor utfordring, først og fremst for dem som rammes, men også for fagmiljøer, inkludert forskningsmiljøene. Heldigvis så ser man i dag helt annerledes på autisme, både når det gjelder årsak og ikke minst hva angår tiltak og behandling. Oppfatningen av autisme har nærmest gjennomgått et paradigmeskifte, men vi er fortsatt langt fra å forstå denne tilstanden. Derfor er forskning og faglig utvikling – i samarbeid med foreldre og barn – helt vesentlig.

Publisert:

Les også

  1. Her får du ikke jobb uten at du er autist

  2. IT-selskap ser på asperger som kompetanse

  3. Hedvig Landre sluttet å snakke da hun var tre år. Det tok 17 år før hun kunne ha en samtale igjen

  4. – Spiller på usikkerhet og frykt hos foreldre i en sårbar startfase.

Mest lest akkurat nå

  1. Warholm reagerer på at Ingebrigtsen fikk kongepokalen: – Jeg vil ha en begrunnelse

  2. Bytyqi med ny drømmescoring da Viking slo tilbake

  3. Bilbrann på fylksvei 44

  4. Se Gospel Church her

  5. City Bistro legger ned etter 33 år: - Det er trist, men vi ser ingen annen utvei

  6. Familie følte seg forgiftet – hadde spist sønnens hasjbrownies

  1. ADHD
  2. Autisme
  3. Helse
  4. Forskning