De bortgjemte - og de brysomme

De som lider av den omstridte sykdommen ME/CFS må være blant de svakeste og dårligst ivaretatt pasientgruppene i Helsevesenet, og lite positivt skjer.

Publisert: Publisert:

"Får du en diagnose som det ikke finnes noen kur for, blir du også svarteper i et spill der alle vil bli kvitt det plagsomme kortet," skriver Brandsdal. Foto: Colourbox

  • Einar Brandsdal
    Statsviter, organisasjonsrådgiver, førstelektor i endringsledelse ved UiS
Denne artikkelen er over åtte år gammel

Kommentar: Et årsskifte er et tidspunkt for å gjøre opp regnskap og vurdere framgang og tilbakegang. Den viktigste måleindikatoren i et samfunn der alle skal med, er hvordan vi tar oss av de svakeste blant oss. I fjor kom det to publikasjoner med klare svar på utviklingen av medisinsk behandling og omsorg til ME-syke. Det er en Sintef-rapport om "Status for helse— og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge" og Jørgen Jelstads bok "De bortgjemte". Man blir både oppgitt og sinna etter å ha lest dem.

Er du syk uten noen diagnose, er du hjemløs i systemet.

Jørgen Jelstads bok , De bortgjemte, er historien om ME eller Kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Han bringer også videre gode kunnskaper om det som skjer internasjonalt. Det er nå stort sett akseptert at ME er en sykdom som berører immunforsvaret og fører til sykelig energisvikt og ulike smertetilstander. Men der stopper enigheten. Ingen behandling syntes å virke før to kreftleger ved Haukeland sykehus ved en tilfeldighet oppdaget at en kreftmedisin har kurerende effekt. Men hvorfor den virker, vet man ikke.

Jørgen Jelstad er journalist og holder seg til den journalistiske formen. Vi får gripende historier. Sannsynligvis spisser han og snakker om de sykeste. Jeg er selv ME-pårørende, og kjenner igjen det meste han referer til: Leger som mangler kunnskaper og som man selv må oppdatere. Leger som regner sykdommen som "bare psykisk". Ofte har jeg opplevd at helsepersonell ser på den syke som en som på godt rogalandsk "har lagt seg føre". Rådet er å ta seg sammen og trene det man makter – noe som bare ser ut til å forverre sykdommen. Jelstad refererer til en lege som sa: "Ja, disse ME-pasientene. Går brannalarmen, så tenker jeg de løper, jeg". Selv opplevde jeg å lese følgende på en henvisning fra en av de eldste og mest erfarne Sandnes-legene: "Jeg sender over nok en av disse kvinnene som har kommet i den alder at de finner livet lite givende".

I 2006 fikk ME mye oppmerksomhet i media. Politikerne engasjerte seg. Helseminister Sylvia Brustad gråt etter møte med ME-syke, og Laila Dåvøy ble en klegg på Stortingets talerstol som talsperson for gruppen. Det ble krav om handling. Resultatet ble en bedrøvelighetsrapport fra Sosial- og helsedirektoratet i 2007. Ordet mangel er med i 5 av 7 konklusjoner.

Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds- og helsetjenesten

Manglende enighet om implementering av diagnostiske kriterier.

Mangel på kurativ behandling.

Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende

Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge

Lav nasjonal forskningsinnsats.

Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell

Alle punktene ble fulgt opp med forslag til tiltak. De fleste tiltakene var formulert som ”hva bør gjøres-utsagn” (styrke både forskning, behandlingstilbud, pasientorganisasjoner og informasjon), uten å si noe om hvordan.

Sintef fikk høsten 2010 i oppdrag å evaluere hva som hadde skjedd innenfor de fem "mangelområdene" siden 2007. Prosjektgruppen la an en bred og overbevisende metodisk tilnærming. Rapporten var nedslående. Konklusjonen er en nær ordrett kopi av de samme mangelpunktene som er nevnt over. Den avsluttes med: ”Hovedpunktene i vår undersøkelse er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial— og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007”. Knapt noen ting har skjedd på tre år!

Jelstads framstillingsform er mer deskriptiv enn forklarende, og Sintef mer fastslår en tilstand, enn de forklarer hvorfor det blir slik. Begge publikasjonene gir likevel så god dokumentasjon at potensielle forskere får klare spor hvor man skal leite etter forklaringer på at vi her har et helsesystem på tomgang, og som ikke makter å følge opp klare politiske signaler.

En organisasjonsviter vil naturlig leite etter systemforklaringer. De er enkle: Er du syk uten noen diagnose, er du hjemløs i systemet. Nær hele vesenet har en arbeidsdeling etter diagnosekategorier. Den diagnoseløse må kjempe mot alle, fra NAV til omsorgsinstitusjonene. Får du en diagnose som det ikke finnes noen kur for, blir du også svarteper i et spill der alle vil bli kvitt det plagsomme kortet. De vanlige helserutinene virker også ofte mot sin hensikt. ME-syke må selv møte opp på legekontoret. Det medfører energitap og mange dagers hvile for å hente seg inn igjen. Hvor er de fastlegene som ser at hjemmebesøk er nødvendig?

Politikerne har ansvaret , men har de skylden? Sylvia Brustad felte sine tårer, Laila Dåvøy stiller fortsatt sine spørsmål, målsettinger formuleres og man evaluerer åpent og ærlig. Jeg tror Jørgen Jelstad er inne på noe viktig når han gang på gang peker på den rollen et legenettverk rundt professor Bruun Wyller ved Rikshospitalet har spilt. Disse har vært Helsedirektoratets rådgivere og lagt premisser for hva man skal satse på. Overfor slik ekspertmakt er selv de sterkeste politikere avmektige. Ettertiden får vise om disse legene har lagt premisser for et system basert på systematisk feilbehandling.

Hovedforklaringen, og den sitter langt inne for en organisasjonsviter, ligger i holdningene til de som jobber i helsevesenet. Ypperstemoralisten overfor moralistene, professor Per Fugelli, refser gang på gang fordømmelsen eller den klamme "vi vil hjelpe deg-omfavnelsen" av de livsstilssyke, enten det er de rusavhengige, de omfangsrike, røykerne eller de inaktive. Få ser i dag på ME som en livsstilssykdom, men det er den samme medisinen som foreskrives: Få en grønn resept, gå tur, kom deg i arbeid og skaff deg venner. Og, ta deg sammen, det er opp til deg selv. For ME-syke virker i alle fall denne medisinen dårlig.

Funnet til kreftlegene på Haukeland gir håp, ikke bare for å kurere sykdommen. Som pårørende merker jeg også en holdningsendring. ”Jaså, den du er pårørende til er virkelig syk”. Det gir også et lite håp for systemets brysomme.

Einar Brandsdal

Publisert: