Ja til klaging når kroppen svikter

GJESTEKOMMENTAR: Jeg er alvorlig syk, og jeg har ikke blitt en inspirerende positivitetsfontene av det.

Publisert: Publisert:
  • Audhild Skoglund
    Fagbokforfatter, cand. philol. i religion og populærkultur

«Jeg har langsomt begynt å godta at jeg trenger hjelp uten å føle meg flau hele tiden. […] Jeg setter derimot ikke mer pris på de små tingene enn før. […] Livet er slitsomt nok som det er», skriver Audhild Skoglund. Foto: NTB Scanpix

  1. Leserne mener

Det siste året har vært dritt. Noen ganger synes jeg man må kunne si det. Etter at immunsystemet mitt brått gikk til angrep på kroppen min, har jeg hatt nesten fatal svikt i tre indre organer på rekke og rad, et blod som nærmest alt er galt med, en kreftdiagnose osv., osv. Jeg har vært igjennom to cellegiftkurer og går nå på et arsenal av medisiner som forsøksvis skal holde elendigheten i sjakk og sørge for at immunsystemet ikke angriper igjen.

Man trenger å klage

Derfor vil jeg slå et slag for å klage når det faktisk er grunn til det. Jeg har trengt å klage. Å lufte angst og frustrasjon over sykdom og bivirkninger av medisiner. Over leger som bare ser på blodprøvene og ikke forstår at jeg er et helt menneske som trenger mer enn en liste med prøvesvar og stadig flere medisiner. At jeg trenger å forstå hva som skjer med meg og hvorfor. At jeg er redd.

Positivitetsfokuset

Ofte fremstår artikler og bloggposter om alvorlig sykdom som positiv inspirasjonslesning. Den syke finner glede i små ting han eller hun knapt merket seg før. De setter større pris på det de får til. På barna og familien. De føler at de får ny livsinnsikt. Det kan oppleves som et press å leve opp til all denne positiviteten. Man skal til og med være syk på en korrekt måte.

Eller – den andre sjangeren – man snakker ut om den «tunge tiden». I denne sjangeren er problemene et tilbakelagt stadium, og man beveger seg videre. Igjen med ny livsinnsikt og gjerne et positivt budskap leseren kan finne trøst og oppbyggelighet i.

Lette byrden

Jeg skjønner behovet for denne positiviteten. Det er mer behagelig for leseren. Og for omgivelsene er det lettere å forholde seg til. Å dø langsomt er ikke vakkert, og man vet ikke hva man skal si til noen som er i en ulykkelig tilstand. Jeg tror mange syke gjør så godt de kan for å berolige omgivelsene. Å ikke gjøre belastningen på dem større enn den allerede er.

Det er en vanskelig balansegang. Jeg kjenner selv på dårlig samvittighet når jeg føler at jeg sliter for mye på venner og familie. Og at jeg ikke klarer å gi nok tilbake. Samtidig trenger jeg å ikke sitte alene med alt.

Sosiale utfordringer

Vennskapene har også fått praktiske utfordringer. Jeg klarer ikke lenger å gå så langt. I perioder har jeg problemer med å bevege meg til nærmeste utekafé, og noen av medisinene har gjort meg surrete og glemsk. Jeg kan ikke gå på fester, ta offentlig kommunikasjon, gå på kino eller annet hvor jeg kan risikere å bli smittet med noe. Logistikken i seg selv begrenser mulighetene.

Sosialt sett hadde det nok også vært lettere om jeg hadde hatt en mer «vanlig» sykdom; en folk forsto hva var. Jeg føler at jeg må forklare så mye hele tiden. Kanskje fordi det ikke nødvendigvis vises så mye utenpå hva som foregår inni kroppen. Men mye handler nok om manglende kunnskap. En sykdom som alle har hørt om og vet er farlig, er noe alle forstår. En autoimmun sykdom som ødelegger hele kroppen din, er et sjeldent og mer ukjent fenomen.

Les også

Audhild Skoglund: «De oppdiktede syke»

Å bli lagt ut på anbud

Økonomisk har det også vært en utfordring, fordi arbeidskapasiteten har vært mildt sagt varierende. Som frilanser som ikke er under et offentlig sykepengesystem, har jeg vært prisgitt snille menneskers bidrag. Familien har dratt i gang en innsamlingsaksjon, noe som har hjulpet enormt, og som jeg er utrolig takknemlig for. Men jeg skal ikke nekte for at å bli «lagt ut på anbud» i offentligheten har føltes vanskelig. Man føler seg blottlagt og naken.

Men jeg har langsomt begynt å godta at jeg trenger hjelp uten å føle meg flau hele tiden. Og jeg prøver å vise mine nærmeste at jeg setter pris på dem.

Å forholde seg til sykdommen

Jeg tror ikke at jeg har kommet til så mange nye og dypere livsinnsikter, men jeg føler at jeg klarer å forholde meg litt mer til sykdommen. Den er som den er. Jeg håper at det skal gå best mulig lengst mulig.

Og jeg har bestemt meg for å gå på rullestol-shopping, for jeg trenger strengt tatt hjelp med transporten om jeg ikke skal være sperret inne i leiligheten og ha så begrenset bevegelsesfrihet som jeg har nå. Jeg vil ut og oppleve mer, og da må man bare gjøre tilpasninger. Det er bedre å rulle seg en tur i parken enn ikke å komme seg dit. Det nytter bare ikke å frustrere seg over at jeg helst vil gå tur. Og man blir ikke friskere av å bare tenke at det skal gå bra, at livet nok blir bedre. Noen ganger må man bare stikke fingeren i jorda og innse at alt er forandret og gripe de mulighetene man fortsatt har. For det er fortsatt et liv, om enn ikke et «vanlig» et for en person på min alder.

Det som gjør meg glad

Og ja, det er ennå ting som gjør meg glad. Som å skrive. Som å være sammen med kjæresten min. Og god mat. Og jeg ler ofte når jeg ser politiske komikere på YouTube.

Jeg setter derimot ikke mer pris på de små tingene enn før. Jeg har ikke blitt noe orakel for motstandskraft og livsglede. Jeg orker ikke å gå rundt som en positivitetsfontene. Livet er slitsomt nok som det er.

Les også

Audhild Skoglund: «Derfor dreper massedrapsmenn»


Også flertallet av krefttilfeller skyldes uflaks. Det betyr ikke at livsstil ikke er viktig, men det er enda mer vi ikke har kontroll over. Foto: NTB Scanpix


Publisert: