Har uhelbredelig sykdom - nekter å gi opp

Jarmund Veland har ALS, en sykdom som rammer hele kroppen. På torsdag foreleste han for sykepleiestudentene på Universitetet i Stavanger (UiS).

Publisert: Publisert:

Mange møtte opp for å høre på. Her er Veland sammen med sin kone Gunn Idland (til venstre) og respirator-teamet Tram Lam og Nina Berg. Foto: Jonas Haarr Friestad

  • Gunnar Ringen Johansen
iconDenne artikkelen er over fire år gammel

— Jeg har ikke råd til selvmedlidenhet, sier Veland etter foredraget. ALS (amyotrofisk lateralsklerose) er en sykdom som gradvis ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Veland er lam i hele kroppen og kan ikke snakke. Han kommuniserer gjennom en datamaskin som han styrer ved bruk av øynene. I tillegg er han koblet til en respirator og er helt avhengig av hjelp for å klare seg gjennom hverdagen. Likevel jobber han 15 prosent og holdt torsdag, sammen med sin kone Gunn Idland, et gripende foredrag om livet med den uhelbredelige sykdommen.

Se Oilers-målvakt Ruben Smith hoppe i et badekar med iskaldt vann, for å fremme bevissthet rundt ALS.

ALS-syke Jarmund Veland bruker øynene til å kommunisere med omverdenen. Torsdag holdt han, sammen med sin kone, foredrag for studenter og ansatte ved UiS. Foto: Jonas Haarr Friestad

Blanke øyne i auditoriet

Forelesningssalen var nærmest blottet for ledige seter. Sykepleierstudentene ved UiS ville få med seg et foredrag noe utenom det vanlige, denne torsdagen. Her snakket Veland og Idland om livet med den uhelbredelige sykdommen og kampene de har måttet kjempe — både mot diverse institusjoner og hans egen angst. Han kan ikke leve uten respiratoren.

Les også:

Les også

Ønsker hjelp til å dø, men først skal hun leve

Det er viktig for Veland å få frem at det å leve på denne måten, er et valg som passer for ham. Etter hvert er det uunngåelig at han ikke lengre klarer å kommunisere med omgivelsene. Mot slutten av foredraget snakket han om døden og hans syn på den. Det var ikke mange i salen uten en tåre i øyekroken, før han til slutt mottok stående applaus.

Mange møtte opp for å høre på. Her er Veland sammen med sin kone Gunn Idland (til venstre) og respirator-teamet Tram Lam og Nina Berg. Foto: Jonas Haarr Friestad

Fra bergenser til østlending

På tross av at sykdommens alvorlige karakter, nekter Veland å gi opp de egenskapene han fremdeles har tilgang på. Humor er en av disse.

— I februar 2014 mistet jeg stemmen. Som bergenser var det naturligvis en ekstra stor påkjenning, sier han med glimt i øyet.

Han kommuniserer via en maskin som kalles Rolltalk. Her styrer han en skjerm, som ved hjelp av øynene produserer tekst, som videre formidles gjennom en automatisk, robot-aktig stemme. En annen kjent ALS-pasient, Stephen Hawking, bruker samme type kommuniseringsverktøy. I tillegg til å kommunisere gjennom maskinen, kan han surfe på internett, samt sende tekstmeldinger og liknende.

— En annen stor utfordring for en bergenser som meg, var å måtte begynne å snakke østlandsdialekt. Jeg etterlyser en Rolltalk-maskin med bergensdialekt, sier han.

Les også:

Les også

- Feildiagnostikk et stort problem for sykdommen ALS

Veland har, på tross av lammelse og mangelen på taleevne, styrke til å jobbe på Universitetet. Foredraget berørte publikum. Foto: Jonas Haarr Friestad

Fremdeles i jobb

På tross av sykdommen er Veland fremdeles yrkesaktiv. Han har en 15 prosent stilling på UiS og setter stor pris på fortsatt å kunne ha kontakt med sine kollegaer. Velands kone, Gunn Idland, tror evnen til å mobilisere viljestyrke til ting som å jobbe eller holde foredrag, er et resultat av sin manns karakter.

— Det er et personlighetstrekk. Han har alltid vært en aktiv mann, har alltid dratt i gang en rekke prosjekter og er et genuint engasjert menneske, sier hun.

Samtidig tror hun det handler om å finne innhold i livet, som gjør det verdt å leve. De har tre døtre og to barnebarn. Nå skal han bli morfar igjen.

— Vi har lært oss å sette pris på de små tingene, men ting som er godt blir også trist på samme tid, sier Idland.

Viktig for studentene

Stin Mæland er studiekoordinator for bachelorstudentene på sykepleierlinjen ved UiS. Hun mener det er svært relevant for studentene å kunne få oppleve sykdommen fra Velands eget perspektiv.

— Dette studiet handler ikke bare om å forstå sykdommer. Det handler også om å forstå mennesket. En kan lese seg til mye, men dette gir kanskje en annen forståelse av konsekvensene lidelsen får for pasienten og de pårørende, sier hun.

Relaterte saker:

Publisert:

Mest lest akkurat nå

  1. Eigersund: Omstridt rådmann går av

  2. Gutt i 10-årsalderen skadet da sykkelen kolliderte med bil på Tasta

  3. Minimalt med innsyn, maksimal utsikt: Da vennene skulle selge huset sitt, slo familien til

  4. Politikerne reddet bygdeskolen - 89 elever slipper å reise til Bryne

  5. Biden kalte Trump en klovn: Men hvis klovneskoen passer...

  6. Denne hytta i Ryfylke ble solgt for drøyt 9 millioner: – Vi hadde ikke fått korona-effekten uten Ryfast

  1. Arbeidsliv